Epizoda #27: Stigma duševne bolezni

V sedemindvajseti epizodi se pogovarjamo z red. prof. dr. Vesno Švab o stigmi in diskriminaciji ljudi z duševnimi boleznimi.

Citat

Tisto, kar danes vidimo, posebej v času Covid epidemije je to, da potrebujemo več prijaznosti in nežnosti drug do drugega.

Red. prof. dr. Vesna švab

Uvodnik

Kar 40% ljudi vsaj enkrat v življenju prizadene oz. utrpi za eno izmed oblik duševne motnje, posledice pa čutijo tudi družinski člani. Še danes, še posebej v času krize pride na površje stigma okoli duševnih bolezni.

Stigma se izraža na izogibanju ljudem z duševnimi motnjami, z nepravičnim ravnanjem, obsojanjem, sramovanjem in še celo paleto drugih vedenj in neodobravanj. Te posledice pogosto ljudje z duševno motnjo ponotranjijo in se tudi sami izogibajo druženju, javnemu življenju ne nazadnje se izogibajo tudi iskanju pomoči.

Ko govorimo o duševnih motnjah, se pojavljajo različna čustva, kot so strah, gnus, tesnoba. Večinoma ravno zaradi nepoznavanja bolezni in ne zavedanja, da se veliko teh zelo uspešno zdravi in s temi izzivi tudi popolnoma normalno živi, funkcionira.

O duševnih motnjah, specifično o depresiji, anksioznosti in pa o prehrani, ki vpliva na duševne motnje, smo govorili že v 6. epizodi Poporodna depresija, 9. epizodi: Anksioznost med nosečnostjo, 14. epizodi Prehrana in tvoje duševno zdravje.

Tokrat pa se pogovarjamo o stigmi duševnih bolezni. Spregovorimo, katere bolezni so najbolj stigmatizirane, kaj je samostigma, kako se stigma izraža v družbi in kaj lahko vsak posameznik naredi, da se nepravično obnašanje in neodobravanje do človeka z duševno motnjo preneha.

Gost

Transkript podcasta

Kaj vam je pri vašem delu najljubše?

Vesna: Hvala lepa za to vprašanje, ki je sistemsko, bolj kot osebno. Najbolj pomembno pri tem programu po mojem mnenje je je to, da se je v Sloveniji končno začelo težišče pomoči ljudem z vsakovrstnimi duševnimi motnjami premikati iz institucij v lokalno okolje, v skupnost. Da smo končno pristopil k nekemu dokumentu, ki poudarja, to da ljudje potrebujejo pomoč tam kjer živijo, tam kjer so doma in tam, kjer so njihova delovna mesta in ne v nekih oddaljenih institucionalnih oblikah oskrbe.

Da moramo biti pri skrbi za to populacijo zelo hitri, kar se tiče odgovorov, da se moramo znat odgovarjati na njihove potrebe pravočasno, nemudoma, v skladu s tem, kar potrebujejo in ne v skladu s tem kar je dostopno tem sistemu skrbi. Da se mora skrbeti za populacijo ljudi za tiste z duševnimi motnjami in za tiste, ki bi duševne motnje lahko razvili, imajo neke dejavnike tveganja. Potrebno se je osredotočiti na te ljudi, ne pa na institucije, ki zanje skrbijo.

Današnja tema je stigma in stigmatizacija duševnih bolezni. Pa če lahko najprej pojasnite ta dva pojma, kaj je stigma nasploh in kaj je stigmatizacija.

Vesna: Stigma je zelo širok termin, ki zajema tri komponente. Eno so stereotipi, torej zmotne predstave. Npr. duševno bolni so nevarni. Ali pa tisto, kar se zna pojaviti v Covid času, je da je to populacija, ki recimo bolj občutljiva za infekcijo, ki slabše skrbi za varovalne ukrepe, marsikaj se akutno plete na tem področju. Predstave o tej skupini ljudi, ki so lahko depresivni, lahko organsko spremenjeni, lahko imajo celo paleto različnih težav. Vendar pa se nanje žal lepijo neke splošne ugotovitve, ki se jim reče stereotipi. To je prvi del stigme.

Drugi del stigme je predsodek, ki se začne, ko se to prepričanje, ki je navadno zmotno, (da so duševno moteni nevarni) poveže s čustvom, v tem primeru strahu ali pa odpora, ali pa nekega občutka nesigurnosti, ki nas spremlja ob srečanju, stiku z ljudmi.

In tretja najpomembnejša komponenta stigme pa je diskriminacija. Diskriminacija pa pomeni vedenje, ki izraža to, kako se mi počutimo. Gre za nek vedenjski odziv, ki se navadno kaže v izogibanju. Torej mi delamo to, da se poskušamo izogniti ljudem, ki imajo težave v duševnem zdravju in to na vseh mogočih nivojih. Tako sistemskem, kot v službah za duševno zdravje, kot v javnosti, se poskušamo izogibati tej skupini ljudi. To je zelo boleče za ljudi, ki to izogibanje doživljajo.

Tisto proti čemur se v anti-stigmatizacijskih programih borimo ni stigma v tem širokem pomenu. Včasih je bila stigma velika tema, zdaj pa nas ne zanima več, kako se ljudje počutijo okoli duševno bolnih in kaj o njih razmišljajo, zanima pa nas, kako se do te skupine vede.

Kako se stigma izraža v družbi in na drugi strani, kako lahko stigmo občuti posameznik z duševnimi motnjami?

Vesna: Dokazano je, da se stigmatizacija izraža na vseh področjih delovanja družbenega sistema. Politika nikoli nima časa, da bi še posebej ukvarjala s tem problemom. To je neka obrobna tema. Ponavadi je ta tema na koncu poročil, ker čisto spregledati jo je nemogoče, ker je problem tako velik, vendar so navadno sporočila embivalentna.

V smislu, da je veliko ljudi, ki ima težave in potrebno je pomagati, po drugi strani pa se to obravnava kot nek problem. Eden izmed takih družbenih izrazov stigmatizacije izogibanja o katerem sem govorila prej je recimo to, da se je Zakon o duševnem zdravju sprejemal več kot desetletje, da se je Nacionalni program sprejemal več kot desetletje. To so znaki izogibanja. Na osebnem nivoju pa seveda pomeni to, da se ljudje počutijo, kot da jih nihče ne vidi, kot da jih nočejo opaziti. In to globoko načne samospoštovanje.

Obstajajo morda kakšne raziskave, ki kažejo na to, da ljudje zaradi strahu pred izobčenjem, ne poiščejo zdravstvene pomoči, ki bi jo sicer potrebovali?

Vesna: Prav gotovo. Stopnja stigmatizacije je tesno povezana z iskanjem pomoči in vse antidiskriminacijse oz. antistigma kampanje po svetu so nastale na tej podlagi. Tako so dobile financiranje, če sem tako direktna. Prav gotovo ljudje, ki se počutijo, da jih je lahko sram, če so v duševni stiski, so težko poiskali pomoč, zamiki med začetkom bolezni in začetkom zdravljenja so lahko zelo dolgi.

Tudi pri najhujših duševnih motnjah, kar seveda naredi ogromno osebno škodo, škoda družinam in škodo celotnemu sistemu. Ti zamiki so nedopustno dolgi in so eden izmed glavnih vzvodov za to, da je pravzaprav nujno vstopiti na premagovanje teh predsodkov in diskriminatornih vedenj v družbi. Ljudje zaradi sramu ne iščejo pomoči.

Ti je podcast všeč? Naredi nam uslugo in podaj svoje mnenje! Čaka te tudi majhna nagrada.

Stroka razlikuje tudi med javno stigmo in samostigmo. Imam občutek, da se na tem področju stroka bolj ukvarja z izzivom javne stigme, ne pa toliko s samostigmo. Ali lahko rečemo, da je katera izmed oblik stigme bolj ali manj nevarna?

Vesna: To je eno izmed ključnih konceptualnih vprašanj. Kaže se, da da smo v zadnjih letih veliko pozornost namenili samo stigmatizaciji. Ljudem, ki se sramujejo in ki občutijo, vidijo, doživljajo vsak dan, da se jim drugi ljudje izogibajo in da jim je nerodno. Seveda te ljudje ponotranjijo občutke sramu, ali pa se ne počutijo več vredne. Misliš si nekje v ozadju zavesti, da imajo za to tudi razlog. To je ta samo stigmatizacija, ki smo se je zelo intenzivno lotevali v preteklih letih tudi kar se tiče raziskovanja.

Izkazalo se je za past, ker smo začeli razmišljati na način, da bi morali ljudje, ki imajo težavo s stigmatizacijo sebe okrepiti, spremeniti, premagati občutke. Začeli smo se ukvarjati z njihovim intrapsihičnim doživljanjem. Če pa ste bolj natančno pogledali, kaj ljudje govorijo, ste pa videli, da je njihovo doživljanje stigme še kako upravičeno. Da jo resnično doživljajo in da so tudi in predvsem strokovni delavci do njih neusmiljeno diskriminatorni.

Da je njihovo pričakovanje diskriminacije upravičeno. Pozornost znanosti in raziskovanja se ponovno obrača k drugem problemu, ki nepravično obravnavajo to skupino kot manjvredno in mislimo, da je to prava pot.

Kdo so ljudje, ki se počutijo stigmatizirane, ljudje s katerimi duševnimi boleznimi?

Vesna: 40% ljudi vsaj enkrat v življenju doživi eno izmed duševnih motenj, ki lahko udari kogarkoli, ne glede na status, življenjske okoliščine. Včasih je bila najbolj stigmatizirana shizofrenija, danes pa se najbolj stigmatizira ljudi, ki se zdravijo ali pa so obravnavani zaradi bolezni odvisnosti. Recimo alkohola pa tudi drugi psiho aktivnih snovi. Ljudeh, ki imajo tj. dvojne diagnoze, ki imajo npr. shizofrenijo / bipolarno motnjo in hkrati uživajo psiho aktivne snovi. Ti so globoko diskriminirani pa tudi še vedno so zelo diskriminirani svojci s hiperkinetičnim sindromom, če poznate.

Tukaj imam osebno izkušnjo, namreč mlajši brat je bil diagnosticiran za to boleznijo. Sicer je zdaj zdrav in popolnoma normalno funkcionira, se je pa mami morala boriti, da se je normalno šolal in se vsak dan ukvarjati z učitelji in drugim vzgojnim osebjem. To je bilo za njo izjemno naporno obdobje in popolnoma razumem, o čem govorite.

Vesna: Vaša osebna izkušnja, ki ste jih povedali je zelo močno orodje v borbi proti stigmi in diskriminaciji vseh skupin. Če lahko človek iz osebne izkušnje pove zgodbo, kot ste jo povedali zdaj, potem bodo ljudje razumeli. Zakaj je sovražno, ne le do otroka (vašega brata), ampak tudi do mame, družine v celoti. Kako strahovite posledice ima, da se ga je poskušalo odpisati, ga proglasiti za otroka s posebnimi potrebami.

Govorili sva o tem, katere duševne motnje so najbolj na udaru.

Vesna: Vse so na udaru. Malo manj depresija, tesnobnost. Lahko si privoščite, da rečete, da ste preboleli depresivno motnjo, to bodo ljudje razumeli in vzeli v zakup. Vse ostalo, kar se tiče hudih kroničnih, ponavljajočih se duševnih motenj je pa še vedno predmet hudo diskriminiranih vedenj. To stanje se je v zadnjem desetletju po zadnjih raziskavah celo poslabšalo.

Kljub velikim naporom, ki smo jih vložili v delovanje proti stigmi ni diskriminaciji. Posebej nevarno je, da se tako diskriminatorno ravnanje, grdo obnašanje do ljudi, ki imajo težave poslabša v času ekonomske krize. Izkušnje imamo že iz prejšnjih kriz. To je lahko kar velik problem. Na to je treba paziti v tem času. Grdo obnašanje, ki sem ga omenila prej je, da se v tem času kriz zmanjša zaposlovanje ljudi z težavami v duševnem zdravju in disproporcionalno z drugimi skupinami. Še bolj se jih odriva, ljudje v krizi iščejo krivce in se jih zlahka najde med našimi ljudmi.

V zadnjem času vedno bolj opažamo, da ljudje bolj odprto govorijo o anksioznosti, depresiji, izčrpanosti. Se vam zdi, da te težave postajajo bolj normalne?

Vesna: V teh časih je normalno. “It’s ok not to be gay”. Ni normalno, da smo tesnobni, napeti in tako naprej. Izgorelost je eden izmed terminov, ki se uporablja za vse mogoče stvari. Če ne želimo reči, da je kaj zares narobe, rečeš, da je prišlo do izgorelosti, za katero je razlogov zelo veliko. Ves čas iščemo prave izraze za to, da ne bi očitno diskriminirali ljudi. Kot sem že rekla, blažje težave v duševnem zdravju so dokazano manj označene, kot so bile v preteklosti. Kadar pa je človeku zares hudo, potem pa se znajdete v okolju diagnoz, katerih ne javnost, ne stroka niso prijazni.

Prej ste omenili, da je bila včasih shizofrenija, tista, ki je bila na udaru. Zakaj pa je ravno shizofrenija pogost sinonim za stigmo?

Vesna: Zato, ker je prototip kronične dolgotrajne duševne motnje, ki se lahko ponavlja. Ljudem je zanimiva. Naslajanja nad simptomi. Zato pa besnim nad različnimi farmacevtskimi propagandami v katerih poskušajo demonstrirati simptome, kot nekaj zelo zanimivega. Npr. prisluhe, slušne halucinacije, zmotna prepričanja, itn.

Shizofrenija se tudi veliko v filmih upodablja. Kultni film Let nad kukavičjim gnezdom je prav gotovo vsem pustil sledove. Zaradi različnih stvari. Zaradi zanimivosti in pisanosti simptomov, zato, ker se lahko kaže v nekih oblikah nepredvidljivega vedenja, kar da še poseben priokus.

Pa če dam primer iz Leta nad kukavičjim gnezdom, kako je mogoče krivično ravnati z ljudmi, ki zbolijo za temi boleznimi in tudi vsemi drugimi duševno bolnimi. Na modelu shizofrenije se je pokazalo, kako zlorabljajoča je lahko tudi stroka in družba do te skupine pacientov. Zgodovina o shizofreniji je nabita s poročili o zlorabah.

Prej ste že omenili, stigma nastane takrat, kadar pride do nekega čustva, kot je na primer strah. Zakaj pride do neodobravanje ljudi oziroma človeka z duševno motnjo?

Vesna: Včasih smo veliko govorili, da nas je strah, da bomo tudi sami zboleli. Prav gotovo ima vsaj izmed nas kakšno občutljivost na področju duševnih bolezni. Vsak od nas se lahko znajde tam. Podatki kažejo, da se duševna motnja lahko zgodi skoraj vsakemu v življenju. Strah, da bi se zgodilo tudi nam. Glavno gonilo tega grdega vedenja, ki ga nekako še vedno družbeno podpiramo. Danes vemo, da je zadeva širša.

Danes pravimo, da ni opravičila, da ne moremo opravičevati vedenja do skupine duševno bolnih z nobenimi psiho dinamskimi razlagami. V ozadju tega, kako se ljudje, politika in vsi ostali vedejo do te skupine je inercija. To, da smo navajeni, da se za to skupino ne naredi kaj dosti.

Gre za neznanje, ne ve se, ne razumemo, da je veliki večini ljudi z duševnimi motnjami mogoče zlahka pomagati z relativno zelo dokazano uspešnimi programi in tukaj je tudi apatija. Ljudem se s tem ne da ukvarjati. Ni opravičila, da se s to skupino ljudi ne ravna na pravičen način.

Poznamo nevrotične, osebnostne in psihotične motnje. Govorimo o psihotičnih motnjah?

Vesna: O vseh. Si lahko predstavljate večje trpljenje, kot je obsesivno-kompulzivna nevroza, ko moraš preverjati vsak korak. Težko je reči, kaj je hudo, kaj je najhujše. Lahko tudi nevrotska motnja povzroča hudo trpljenje. Je pa res, da če boste hodili okoli in razlagali, da imate OKM, da vas ne bodo tako postrani gledali, kot če boste rekli, da imate shizofrenijo. Je pa lahko trpljenje hujše. Shizofrenijo je lahko obvladati, veliko ljudi s tem živi čisto normalna življenja. Imajo družine, otroke, delajo polni delovni čas.

Kaj je težko, je težko reči. Osebnostna motnja, borderline, ki ves čas niha od sovraštva, jeze k radosti. Ki ves čas niha in se ne more umiriti, stabilizirati in je lahko posledica zlorab. To so huda stanja, ki jih je zelo težko zdraviti. Kaj je imeti shizofrenijo v primerjavi s tem. Jo je veliko lažje obvladati. Mi imamo pomešane predstave. Bolečina je subjektivna. Za vsakogar, ki trpi je njegovo trpljenje najhujše.

Zelo napačno je, da se izvajajo programi opismenjevanja, ki se trudijo, da bi se čim več ljudi samo diagnosticiralo. Mislim, da to ni prava pot. Tisto s čimer moramo delati v družbi je to, da si po pomagamo, kadar smo v stiski in da si pomagamo v naših trpljenjih, ki so za vsakega posameznika povsem različna. Moramo razvijat občutljivost, ne pa “predalčkati”.

Kaj pa lahko kot družba ali vsak posameznik naredi za zmanjšanje stigme in diskriminacije ljudi z duševnim motnjam?

Vesna: Pomembno vprašanje. Tisto, kar danes vidimo, posebej v času Covid epidemije je to, da potrebujemo več prijaznosti in nežnosti drug do drugega. Kakor koli se sliši “New Age-evsko”, je to mogoče malo preveč preprosto. Kar nedvomno pomaga je sočuten, pozoren odnos. V času, ko se zelo veliko ljudi trudi, trpi za simptomov depresije, tesnobe, negotovosti, je najbolj pomembno v družbi začeti delati na vzpostavljanju komunikacijskih strategij, ki bi omogočile bolj prijazno komuniciranje.

To je naša glavna naloga in bi morala biti to družbena prioriteta, če odmislimo poročila. Diskursi so sovražno naravnani do vsakega izmed nas. V teh težkih časih, ko smo lahko vsi žrtve bolezni, bi morali gojiti strpno in prijazno komunikacijo in spoštljive odnose drug do drugega.

Kako se pa lahko nekdo, ki trpi za duševno motnjo sooči s stigmo?

Vesna: Ljudje uporabljajo neverjetne in različne strategije, ko se s to stigmatizacijo boriti. Danes kaže, da je najboljši recept povezovanje. Da ljudje, ki se uprejo diskriminatornim vedenjem, odkrito protestirajo, proti podcenjevanju in izogibanju. okrevajo boljše kot drugi.

Zahtevajo kakovostno, pravočasno vsestransko obravnavo, spoštljive odnose. Te, ki so povezani med sabo v močnejše uporabniške skupine, so nekoliko na boljšem, kot drugi ljudje, ki se zaradi sovražnih odnosov umaknejo in zaprejo vase. Tisto, kar je prava pot in na to kažejo tudi raziskave, je da skupina, ki trpi zaradi diskriminatornih vedenj poveže in upre. To pomaga.