Epizoda: #42 Demenca, prepoznavanje, soočanje in zdravljenje

V dvainštirideseti epizodi podcasta Kunapipi se Tilen Mandelj z asist. dr. Polono Rus Prelog, dr. med., spec. psih., pogovarja o demenci.

Citat

Pri nas primanjkuje je post-diagnostične podpore, sistematičnega in dobro usklajenega povezovanja na področju te podpore po diagnozi. Človek živi 10 ali pa 20 let in tu lahko še res veliko naredimo. Izjemno pomembna je nefarmakološka obravnava.

asist. dr. Polona Rus Prelog
💌 Kunapipi e-novičnik
Vsak petek zjutraj ti pred začetkom dneva pošljemo en zakon email. 10 stvari v hitro branje. 🥰 Pridruži se več kot 1000 ženskam, ki prejemajo novice!
Vsak petek zjutraj

Uvodnik

Z dr. Polono Rus Prelog se pogovarjava o vprašanjih kot so:

  • Zakaj je pomembno, da se demenca odkrije čimprej?
  • Kako se demenca diagnosticira?
  • Kako se lahko svojci spoprimejo z diagnozo bližnjega in kam lahko gredo sami po podporo?

Vabljeni k poslušanju!

Imate za nas vprašanje? Pišite nam na tilen@kunapipi.si.

Gost

Dr. Polona Rus Prelog, dr. med., spec. psih. je vodja enote za gerontopsihiatrijo na Univerzitetni psihiatrični kliniki v Ljubljani.

Ima ogromno izkušenj s področja dela z osebami z demenco, ki je tema današnjega podcasta.

Transkript

Dr. Polona Rus Prelog, v izjemno veselje mi je, da ste se nam pridružila na podcastu Kunapipi. Danes bova spregovorila o demenci in če kar začneva z najbolj očitnim vprašanjem. Kaj je demenca?

Polona: Hvala lepa za povabilo, lepo pozdravljen. Demenca je pravzaprav en tak širok izraz, ki zajema različna stanja. Najpogosteje to seveda pomeni motnjo spomina, tako kot že vsi vemo. Je pa med njimi najpogostejša Alzheimerjeva bolezen za katero smo verjetno že vsi slišali. Obstaja pa seveda cela vrsta drugih oblik demence in tudi vedno več jih na novo odkrivamo.

Kaj je pravzaprav razlika med demenco in Alzheimerjevo bolezen? To nista sinonima.

Polona: To pravzaprav nista povsem sinonima, ker je demenca širši termin, širši pojem kot Alzheimerjeva bolezen. Alzheimerjeva bolezen je ena od oblik in je res najpogostejša, 60 do 90 odstotkov vseh primerov zajema, potem pa so še nekatere druge, kot so na primer demenca z Lewyjevimi telesci, ki je druga ali pa tretja najpogostejša, izjemno pogosta je tudi vaskularna oziroma žilna demenca.

Po tem je Frontotemporalna demenca, ena takšna za katero pogosto slišimo potem je demenca pri Parkinsonovi bolezni, pri Huntingtonovi bolezni in seveda še nekatere druge. Demenc je cel kup. Te, ki sem sedaj naštela so nevrodegenerativne in so povezane s starostnimi procesi, tudi med tem, ko obstajajo še različni drugi vzroki.

Ali imamo v Sloveniji tudi primere demence, ki je zelo ne pogosta? Skratka, da imamo na primer do 10 primerov vrste demence.

Polona: Imamo na primer demenco oziroma Creutzfeldt – Jakobovo bolezen, kjer je pogostost nekje ena na milijon, 1 do 2 na milijon. V Sloveniji vsako leto ugotovimo nekje dva do štiri primere, kar je kar veliko, tudi verjetno na račun tega, da diagnostika dobro poteka.

To je recimo ena od tistih redkih bolezni bolj sporadične oblike. Ena od vrst te Creutzfeldt – Jakobove bolezni je bila na primer tudi bolezen norih krav, za katero smo vsi že slišali, oziroma bovina spongiformna encefalopatija, kjer je bilo v letih okrog devetdeset leta veliko primerov zlasti v Veliki Britaniji.

Kako pa se ti tipi demence med seboj razlikujejo?

Polona: Za večino demence je vendarle značilno, da je tista ključna značilnost motnja spomina, tako kot je to pri Alzheimerjevi demenci, ampak se s časom pridružijo tudi nekatere druge značilnosti, kot so v končni fazi tudi motnje hoje in tako dalje. Mnogo je teh stvari in teh sprememb v vedenju, mišljenju ne le motnje spomina kot smo včasih si predstavljali.

Medtem ko demenca z Lewyjevimi telesci na primer, lahko poteka povsem drugače. Tu so pa bolj značilne nekatere druge spremembe v smislu motorike, spremembe v motorični aktivnosti in ta demenca je na primer bolj podobna Parkinsonovi bolezni.

Potem je tu Frontotemporalna demenca, ki sem jo omenila. Ta lahko spet izgleda povsem drugače. Ali imajo bolniki sprva eno tako vedenjsko spremenjenost, kjer se kasneje tudi pridruži motnja spomina ali pa imajo hude težave na področju jezika, ko govor postane manj spontan, lahko bolj boren in je pomembneje prizadet.

Žilni tip demence poteka bolj stopničasto, bolj počasi ne toliko zvezno počasi ampak morda ob trenutnih prizadetosti oziroma spremembah ene takih mikro kapi rečemo, tako da teh lastnosti ali pa teh značilnosti je zelo veliko, po katerih potem mi bolj na podlagi diagnostike ločimo, na podlagi klinične slike, za katero vrsto demence gre in na podlagi tega potem seveda lahko vsaj približno predvidimo potek in napredovanje.

Demenca se začne s spremembami v spominu, o spremembah v obnašanju, v govoru… Kako pa opisujejo doživljanje teh sprememb osebe pred diagnozo in po diagnozi?

Polona: Nekateri ljudje se težav zavedajo, so zaradi njih zaskrbljeni in sami pridejo k nam v ambulante na pregled. Ampak več pa je takih, ki jih na pregled naročijo oziroma k pregledu spodbudijo njihovi bližnji družina ali pa prijatelji. In pogosto je, da se ljudje pri demenci, omejeno ali pa sploh ne zavedajo svojih simptomov in težav, tudi če so te povsem očitne za okolico.

In pri procesu demence je zanikanje simptomov ali pa tudi pomanjkljiv vid v težave zelo pogost. Temu strokovno rečemo anozognozija in ima v bistvu vzrok v strukturnih spremembah, ki nastopijo ob demenci oziroma nevrodegenerativne bolezni.

Pomembno je pa seveda tudi, kdaj je diagnoza postavljena, ker je značilno da v tistih bolj napredovali v fazah morda oseba diagnoze ne bo niti razumela, v fazah prej pa mogoče ne sprejemala, kar je lahko posledica zanikanja kot sem omenila ali pa pomanjkanja vpogleda. V obeh primerih se je z osebo, ki je zbolela za demenco težje pogovoriti in tudi o tem kako ji pomagati.

Katere spremembe, razen izgubljanja spomina, ki je najpogostejši, še nastajajo v tej zgodnji fazi, ki so pomembni pri odkrivanju le te?

Eden od najbolj značilnih znakov Alzheimerjeve bolezni v zgodnji fazi je zagotovo pozabljanje nedavno pridobljenih informacij. Tako tipično je pozabljanje pomembnih datumov ali pa dogodkov, večkratno ali pa nenehno postavljanje istega vprašanja.

Ali pa mogoče zanašanje na druge, vedno večja potreba po tem da uporabljajo razne pripomočke ali opomnike vsepovsod, lahko tudi elektronske naprave ali pa da se zanesemo na družinske člane za stvari, ki so jih ljudje prej povsem samostojno opravljali. Druga taka stvar so lahko težave ali pa izzivi pri načrtovanju in reševanju problemov. Lahko tudi pri računanju, pri delu s številkami, upoštevanju znanega recepta ali pa imajo težave s spremljanjem mesečnih računov.

Lahko se pojavijo tudi težave s koncentracijo in ljudje porabijo bistveno več časa da opravijo stvari kot so jih na primer prej. Lahko se tudi pri kakšnih družinskih opravilih pojavijo težave in zgodi se, da tista manj zahtevna opravila težje opravijo ali pa se pojavijo težave na primer najprej z vožnjo na znano lokacijo. Ko se ljudje ne spomnijo pravzaprav poti do tja ali pa se ne spomnijo pravil kakšne igre, ki so jo prej še čisto obvladali s kartami ali pa kakšne druge.

Potem je taka tipična stvar dezorientiranost v času in prostoru, ki je lahko začetku zelo prikrita, težje sledijo datumom kasneje seveda letnim časom. Lahko se zgodi da pozabijo kje so ali pa kako so tja prišli. Težave imajo lahko tudi z vidom. To sicer ne vsi pacienti ampak tudi s tem precenjevanjem prostorskih povezav, razdalje ali pa določanje barve ali kontrasta kar spet lahko moti vožnjo v začetku.

Lahko ima težave z besedami pri govoru ali pa pisanju in teže spremljajo pogovor težje se vključujejo, lahko založijo predmete to je tudi izjemno pogosto pa jih ne najdejo in ne morejo po korakih rekonstruirati zaporedja dogodkov da bi spet našli predmete. Seveda v bolj napredovali fazah lahko pogosto tudi druge potem obtožijo da so jim te predmete odnesli ali pa jih obtožujejo kraje.

Tako da pogoste so pa tudi take spremembe v razpoloženju in osebnosti in tipično je da se ljudje hitreje vznemirijo v situacijah lahko doma lahko pa tudi v družbi s prijatelji ali pa kadar so izven običajnih situacij. To so ene take subtilne spremembe, ki se lahko pojavijo.

Kako je pravzaprav s potekom demence? Ali gre za neko konstantno pot ali tukaj poteka v valovih? Ali je to odvisno tudi v kakšni oziroma v kateri fazi je demenca?

Polona: Lahko je odvisno ne toliko od faze ampak bolj od tipa demence. Alzheimerjeva bolezen na primer tipično napreduje zelo počasi, skozi leta in je tak dolg zelo počasen potek. Odvisno kdaj ljudje zbolijo ampak živijo lahko zelo dolgo. Včasih je bilo to nekaj let danes ko diagnozo postavimo prej in če zbolijo v prejšnjih oziroma v bolj zgodnjih fazah, lahko ljudje deset dvajset let živijo z eno Alzheimerjevo tipično obliko demence, če je telesnih pridruženih bolezni manj.

Medtem ko na primer vaskularna demenca, ki sem jo prej omenila pa poteka res izrazito stopničasto. Ko nastopi nek nov žilni dogodek, rečemo ena taka manjša kap. Takrat se stanje, če je to v strateškem področju, demence akutno poslabša. Seveda se lahko akutno poslabšujejo stvari tudi ko je pridružena kakšna okužba, pogoste so pri demenci okužbe sečil ali pa tudi diha.

Takrat so ljudje z demenco zelo krhki in občutljivi in hitro pride do poslabšanja. Od tega je bolj odvisno in je zato včasih težje predvideti kako bodo stvari potekale, ampak ene splošne značilnosti in leta napredovanja pa so za različne oblike demence približno predvidljive.

Ali je logika zdravil proti demenci v bistvu v tem, da ohranjajo status quo ali v bistvu celo da krivuljo obračajo navzdol?

Polona: Zdaj tako, zdravila seveda uvajamo z namenom da izboljšujemo stvari sicer jih ne bi uporabljali, ampak dejansko je pri demenci tako da je to nekje v tretjini primerov lahko izboljšalo stanje na področju spomina. V tretjini naj bi vsaj pri Alzheimerjeve demenci ohranila nivo funkcioniranja.

Pri kakšni tretjini bolnikov pa dejansko ne pomagajo. In glede na ocenjen klinični učinek potem ko bolnike naročimo na kontrolne preglede potem se odločamo imajo zdravila smisel ali z njimi nadaljujemo ali ne. Vsekakor pa, če nimajo kontra indikacij, zdravila uvedemo ker so v splošnem dobro prenosljive.

Zakaj je pomembno da se demenca odkrije čim prej? Prej ste že omenili v začetku da imamo pri nas kar dobro vpeljan diagnostiko. Kako sploh poteka diagnostika demence?

Polona: Ja predvsem je pomembno da je demenca čim prej odkrita zato ker ima zgodnje zdravljenje tudi najboljše možnosti da bodo zdravila učinkovala in odložila to napredovanje bolezni o čemer sva govorila. Seveda je pa pomembno da je odkrita čim prej zato da začnejo ljudje z ustreznim zdravljenjem, ampak tudi zato da lahko skupaj s svojci ljudje načrtujejo življenje naprej.

Pomembno je da človek lahko tudi izrazi svojo voljo in načrtuje stvari in uredi vso pomoč in izrazi želje za naprej. Kar se pa tiče zdravil, diagnostika v tipični obliki poteka tako da opravimo temeljit pogovor s človekom se pravi vzamemo anamnezo. Izjemno pomembna je hetero anamneza to pomeni, da je zelo pomembno, da se mi poleg s to osebo, ki pride k nam na pregled pogovorimo še z nekom od bližnjih, ki stvari morda na svoj način ali pa bolj objektivno vidi ker pri demenci sploh, če je prisotna motnja spomina je to izjemno pomembno.

Potem naredimo zelo poglobljeno oceno telesnega stanja pa tudi oceno psihičnega stanja. Ker je pomembno to, da vidimo kakšne so pravzaprav eventualne psihične spremembe in vedenjske.

Potem pa so nadaljnje preiskave vendar tak nabor laboratorijskih preiskav kjer izključimo tiste reverzibilne vzroke, tiste kjer bi morda lahko ne šlo za ta nevrodegenerativni tip demence. Potem še kakšne bolj specifične laboratorijske preiskave za kar se običajno odločimo oziroma glede na klinično sliko. Če je sum na kaj drugega.

Potem opravimo vedno slikovno diagnostiko in spet se odločamo običajno za magnetno resonanco glave ali pa za CT glave odvisno spet od različnih dejavnikov. Potem pa obstajajo še nekatere druge bolj specifične slikovne preiskave. Včasih se odločimo za EEG, včasih se odločimo za lumbalno punkcijo za pregled likvorske tekočine. Skratka obstajajo še nekatere druge dodatne preiskave ampak standardne so te, ki sem jih naštel.

Bolniki pogosto zavračajo odhod k zdravniku. Kako se lahko pogovorimo z našimi bližnjimi, da vendarle gre po diagnozo in zakaj pravzaprav pride do odklanjanja v prvi vrsti.

Polona: Odklanjanje lahko nastopi zaradi zanikanja. Slab uvid v bolezen ali pa v začetke bolezni je pri demenci izjemno pogost. Na drugi strani pa lahko človek ima uvid pa vendar z diagnostiko odlaša. Kot je to običajno tudi pri ostalih boleznih. Strah pred boleznijo in soočanje s posledicami ni enostavno. Tega se moramo zavedati in terja določeno mero poguma.

Zdaj po zakonu o duševnem zdravju, človeka tudi ne moremo prisiliti v pregled. Vsekakor je pa to dobro da opravimo. In če naletimo na hud odpor svetujemo po navadi, da kadar nas svojci pokličejo in vprašajo, je morda dober nasvet posvet z osebnim zdravnikom, ki lahko ta pogovor spelje namesto nas. Družinski zdravnik oziroma osebni zdravnik je tudi tisti, ki potem usmerja diagnostiko in napotuje pacienta na pregled.

Če tudi to zavrne pa morda vprašamo kakšnega prijatelja ali pa drugega sorodnika, ki ga upošteva. Skratka možno se je potruditi tudi preko kakšne tretje osebe.

Ali so katere države v katerih je te stigme manj kot v drugih na primer že zaradi same družbene naravnanosti oziroma pogleda na to kaj demenca je. Ali gre v bistvu za pojav, ki je približno enak povsod?

Polona: Ja to je zelo zanimivo vprašanje. Hvala vam za ta del. Jaz pravzaprav primerjave po državah nimam. Je pa stigma pri demenci izjemno močna kot je stigma velika pri vseh duševnih boleznih je vse povsod. In ena od takih res močnejših širših raziskav je bila objavljena leta 2019 v okviru Alzheimer’s Disease International.

To je ena največjih svetovnih organizacij za Alzheimerjevo bolezen kjer vsako leto eno tako večjo študijo izvedejo in mi tudi sodelujemo in oni običajno vključijo tako ljudi z demenco kot splošno populacijo pa tudi zdravstvene delavce in organizacije po vsem svetu. In ta iz leta 2019 je vključila 70 tisoč ljudi. In potem so oni gledali različne skupine tako zdravstvene delavce kot bližnje ljudi z demenco.

Tiste primarne neformalne negovalce in ravno ta raziskava je ogromno stigmo pokazala, da velik del ljudi še vedno diagnozo demence skriva pred bližnjimi. Ali pa jo je vsaj v začetku. Poznavanje je izjemno slabo, še četrtina zdravstvenih delavcev je verjela, da je demenca pravzaprav del običajnega staranja. Tako da stigma na tem področju je res velika. In ta raziskava je to nedvomno potrdila.

Jaz bi kot laik pričakoval, v smislu družbene naravnanosti po letih, če sem jaz najstnik mi je tako zelo pomembno kaj moji sovrstniki menijo o mene. Potem ko sem nekako v obdobju zaposlitve, srednjih let je mogoče tega čedalje manj. In bi tako iz te logike pričakoval, da ko enkrat človek pride v šestdeseta, sedemdeseta, osemdeseta, bi pa rekel »Okej prav imam pa demenco.« Ampak ne poteka še tako. Še zmeraj je prisotnost neke skupnosti, kaj si bo o meni mislila kot bolniku z demenco.

Polona: Ja pa stigma ni stvar samo ene osebnostne zrelosti kar ste zdaj naslovil ampak pravzaprav je mnogo širša pri demenci ker niti ne bi mogla reči da je tako velika, ali pa da je stopnja tako visoka pri ljudeh z demenco ker imajo oni sami še sploh težave s sprejemanjem.

Ampak je v okolici presenetljivo široka včasih, od bližnjih, ki diagnozo skrivajo pri družinskem članu in jim je že sicer težko. Tako da to je področje. Glede na to koliko demence je v Sloveniji in je ocenjeno število nekje 35.000 ljudi, za vsakega skrbita še dva svojca ali negovalca.

Govorimo o petdeset, sto tisoč ljudi v Sloveniji, ki se jih to zelo dotika. Tu bi bilo res potrebno več narediti. Stigmo se da, vsaj jaz verjamem, vendarle prebijati s tem da o tem veliko govorimo, da je osveščenost pa izobraženost splošne populacije res velika.

Koliko se da narediti, če je demenca odkrita dovolj zgodaj? Kdaj je še tista zadnja meja da zdravila še pomagajo?

Polona: Zdravila, ki jih trenutno uporabljamo in so v bistvu na tržišču že 18 let to se pravi antidementivi, ne morejo povsem obrniti ali pa upočasniti bolezni. Obstajata pa dve skupini antidementivov, ki imata nekoliko različno delovanje.

Prva je iz skupine inhibitorjev acetilholinesteraze. Ta zdravila uvajamo že zelo zgodaj ker so takrat najbolj učinkovita. Ampak zadnje smernice vendarle kažejo, da jih lahko uporabljamo dolgo, doživljenjsko, kolikor časa pač bolniku koristijo in imajo tudi pozitivne učinke na vedenjske simptome kar je zelo ugodno ne samo na kognicijo oziroma na spomin. In druga vrsta zdravil, kjer pa imamo trenutno le eno zdravilo memantin, pa uvedemo nekoliko kasneje v srednjem stadiju demence ali pa še kasneje lahko.

In ga ravno tako lahko uporabljamo dolgotrajno, lahko v kombinaciji oboja zdravila uporabljamo z inhibitorji acetilholinesteraze. Ta zdravila so v splošnem dobro prenosljiva in ni prepozno za uvedbo niti v bolj napredovalnih fazah. Je pa seveda malo manj možnosti, da bodo takrat učinkovala ali pa pokazala očitno izboljšanje na področju spomina.

Ampak kot rečeno lahko pomagajo tudi na področju vedenja in psihičnih sprememb in glede na to da je dober ali pa majhen res ugoden profil neželenih učinkov je to zelo dobro.

Predpisovanje terapij se mora delati individualno na vsakem pacientu posebej zaradi samega učinka zdravil, ki lahko na eni strani na primer zavirajo izgubo spomina na drugi strani pa lahko povečujejo stanje depresije. Kakšne kapacitete sploh ima v tem trenutku morda slovensko zdravstvo, da obravnava vsakega pacienta posebej in koliko bo te kapacitete zdravstvo imelo v prihajajočih letih?

Polona: Zdravila, ki se uporabljajo v zdravljenju demence torej antidementivi, o katerih sem prej govorila ne povečujejo depresivnosti. Depresija je pa dejansko, zelo pogosto pridružena demenci. Lahko že preden demenca sploh nastopi ali kot prodrom, torej prvi znaki lahko ob začetku, lahko pa se tudi kasneje v poteku bolezni pridruži ampak je res izjemno pogosta.

Zdaj kapacitet za obravnavo vseh bolnikov imamo gotovo premalo v Sloveniji vsaj trenutno, ampak upamo da bomo toliko uspeli vendarle izboljšati slovenske razmere da bo diagnoza in sploh kasnejša obravnava dostopna čim večjemu številu ljudi. Glede na projekcije pa vemo, da lahko pričakujemo porast števila demence in bi bilo vsekakor dobro, da smo na to pripravljeni.

Ampak vendarle se stanje v Sloveniji nekoliko izboljšuje tudi na račun ozaveščenosti ljudi, ki pridejo k zdravniku in do diagnoze prej, po izkušnjah. In mnogi splošni družinski zdravniki so tudi na področju demence dobro izobraženi. Veliko teh izobraževanj zadnja leta poteka tudi v sklopu programov ministrstva za zdravje in s tem se nenazadnje usklajujejo potem tudi potrebe, s tem koliko se ljudi obrača na zdravnike in tudi načrtovanje kadrovskih kapacitet.

Ti je podcast všeč? Naredi nam uslugo in podaj svoje mnenje! Čaka te tudi majhna nagrada.

Koliko strokovne podpore in oskrbe imajo oboleli z demenco v Sloveniji v svojem vsakdanu?

Polona: V Sloveniji se stanje kar izboljšuje in ureja ampak še vedno je pa na področju demence precej neurejena. Razpoložljiva podpora je prav gotovo nezadostna. Veliko informacij in podpore nudi društvo Spominčica, ampak upamo da bo prihajajoči zakon o dolgotrajni oskrbi vsaj do neke mere lahko uredil pomoč tudi za ljudi z demenco.

Ampak ključna je kot sem že omenila osveščenost da ljudje sploh pridejo v sistem in do obravnave potem pa dobijo informacije, ki so ustrezne in za tem je seveda ključna dobra pot diagnostične podpore kjer pa je potrebno res čim bolj urediti usklajenost vseh služb, ki na tem področju delujejo.

Kam se lahko obrnejo oboleli ko prejmejo diagnozo? Na eni strani po čustveno podporo in na drugi strani čisto praktično, kako se znajti v vsakdanu.

Polona: Tudi oboleli se seveda lahko obrnejo po pomoč v podporna društva, ki imajo kar nekaj programov. Zelo pomembno je pa seveda da imajo dobro spremljanje s strani specialistov in da dobro sodelujejo v zdravljenju z lečečim, njihovim specialistom, psihiatrom ali pa nevrologom ali obema, glede na to kam so opredeljeni.

V kolikor pa se s situacijo težko soočajo ali pa je res velika stiska prisotna ali pa celo simptomi depresije, je pa vsekakor dobro da tudi psihiatra obiščejo, ki bo nato ocenil ali je potrebno še kakšno dodatno zdravljenje ali pa bolj redno spremljanje. To je pomembno vprašanje.

Kako se oseba sooči z dejstvom da bo bolezen enkrat bolj enkrat manj intenzivno napredovala?

Polona: Glede napredovanja bolezni pravzaprav ni pravila. Obstajajo določene zakonitosti glede posameznih oblik demence. Tako na primer vemo da bo Alzheimerjeva bolezen napredovala najverjetneje počasi stabilno skozi več let morebitno hitro poslabšanje nastopi običajno zaradi drugih vzrokov kot so na primer okužbe.

Medtem ko vaskularna demenca na primer napreduje bolj stopničasto in je ob dobri preventivi možno da je relativno stabilna dalj časa. Vsekakor pa bolnike in njihove družine običajno mi pomirjamo da ni univerzalnih pravil.

Dobro pa je da imajo redno spremljanje in da če nastopi hitro poslabšanje da vedo kam se lahko obrnejo na zdravnika specialista, ki pač potek njihove demence spremlja in z obravnavo teh pridruženih znakov ali pa hitrih poslabšanj lahko kar lajšamo kvaliteto življenja tako bolnikov kot svojcev.

Ali lahko sami poskrbimo za počasnejši razvoj bolezni na primer s prehrano, spanjem, gibanjem, mentalno dejavnostjo?

Polona: To so zelo pomembni dejavniki. Vsi našteti. In študije kažejo da pravzaprav preventivno pred nastopom demence že deluje zlasti kar se prehrane tiče mediteranski tip prehrane pa skandinavski je tudi omenjen ker je pač veliko rib in omega maščobnih kislin.

Pomembno je zmerno gibanje na primer hoja večkrat tedensko je povsem dovolj med 30 do 40 minut. Pomemben je počitek in dovolj spanca. To je preventivno glede vseh nevrodegenerativnih in psihičnih bolezni. Zagotovo tudi trening možganov s tem ko imamo možgane zaposlene krepimo kognitivno rezervo. In tu vse mentalne aktivnosti pomagajo.

V zadnjih letih se čedalje več omenja črevesno floro in njen vpliv na splošno na telo posameznika. Ali tukaj obstaja tudi kakšne raziskave med črevesno floro in vplivom nanjo in med demenco samo?

Polona: Ja tudi tu obstaja cela vrsta dejavnikov mikrobiota, tako imenovana. To je zdaj zelo intenzivno področje raziskovanja tudi v psihiatri in tudi na demenci kar nekaj od teh raziskav poteka. Ne vem pa da bi kakšna od te dala zelo prelomne izsledke, ki bi bili aplikativne za enkrat. Je pa možno da nas v bližnji prihodnosti čaka tudi kaj takšnega.

Kako lahko starostniki, ki niso več delovno aktivni poskrbijo za miselno dejavnost?

Polona: Ja to je izjemno pomembno. Ampak moj nasvet bi bil da možgane krepijo sami. To je najboljše, če lahko z branjem knjig reševanjem križank, sudoku. Skratka vse kar razgiba možgane in v čemer seveda uživamo pomaga v preventivi in ščititi pred demenco.

Najbolj priporočljive so tiste dejavnosti, ki jih seveda človek rad opravlja. In ugotovili so da so se ljudje, ki so se s tem konceptom začeli pravzaprav ukvarjati ko so ugotovili da so bistvene razlike pravzaprav odkrili ob avtopsijah, obdukcijah. Nekateri imeli zelo izraženo patologijo na primer Alzheimerjeve bolezni pa niso zboleli za njo ampak so bili kognitivno povsem v redu, niso imeli nikakršnih težav s spominom do smrti.

Po drugi strani pa nekateri niso imeli zelo očitne patologije pa so imeli bolj izražene znake in da to ni povsem koreliralo in sklepajo, da če imamo možgane zelo zaposlene lahko dobro odložimo napredovanje demence. To je zelo zanimivo. Veliko lahko naredimo sami.

Ali se lahko predvidi kako bo bolezen napredovala, kje bo na primer udarila v bodoče?

Polona: Ja, obstajajo bolj predvidljivi vzorci bolezni pri nekaterih posameznih oblikah demence, ampak bolj pogosto je, da so znaki bolj prikriti in napredovanje iste oblike demence ni nujno vedno podobno. Eden od razlogov je tudi da je običajno ali pa da je zelo pogosto več vrst patologije posamezne oblike demence skupaj.

Tako ima lahko na primer nekdo, ki ima Alzheimerjevo bolezen zelo pogosto pridružen žilno patologijo a ne še vaskularni tip demence zraven, se pravi nastopijo take majhne kapi, ki jih mi zaznamo potem na slikovnih preiskavah.

Bolniki jih lahko niti ne opazijo, ker ne pride do take kapi, ki si jo predstavljamo z motorično prizadetostjo. Ali pa ima pridruženo tudi katero od drugih oblik demence na primer Lewyjeva demenca in od tega je seveda tudi odvisna klinična slika in prihodnja poslabšanja ali pa simptomi.

Ali imaš demenco ali je pa nimaš. Vprašanje je koliko vrst demence v bistvu imaš. Kako gre s klasifikacijo, diagnostiko demence ali v bistvu po tem obstajajo osebe, ki imajo dejansko samo en tip demence ali je večji delež ljudi, ki imajo pridružene vrste demence?

Polona: To je eno od spoznanj zadnjih let. Da ni tako da imaš eno obliko demence. Še par let nazaj smo vedeli sicer da je pogosto, da imajo ljudje Alzheimerjevo demenco pa pridruženo vaskularno, zdaj pa vedno bolj vidimo da se stvari prepletajo.

Boljši kot smo v razumevanju po diagnostičnih metodah bolj vidimo da nekatere nevrodegenerativne spremembe potekajo skupaj. Zato je to klinična slika lahko tako zanimivo različna. Zdaj ne vem ali je to dobra novica ali slaba, ampak vsekakor je dobro da imamo boljši vpogled in boljše razumevanje ker bomo upajmo sčasoma lahko boljše terapevtske tarče odkrivali.

Katere bolezni, ki povzročajo demenco pa največ obetajo z vidika zdravljenja in preprečevanja v bodoče?

Polona: Za vse vrste demence potekajo raziskave na področju diagnostike in specifičnega usmerjenega zdravljenja demence. Trenutno je verjetno več raziskav usmerjenih v zdravila za Alzheimerjevo demenco posebej za dve beljakovini, ki sta ključne v patologiji Alzheimerjeve demence.

To sta amiloid in tau. In pred kratkim je FDA, se pravi ameriška agencija za zdravila, odobrila prvo zdravilo za zdravljenje Alzheimerjeve demence oziroma ga je pogojno odobrila, ker so še nekatere študije, ki bodo mogle potekati do čisto končne.

Ampak to zdravilo bo prišlo v bistvu v poštev le za en del bolnikov z Alzheimerjevo demenco in zaradi omejene učinkovitosti so seveda potrebne še dodatne študije. Evropa zaenkrat zdravila še ni odobrila. Verjetno pa prihaja na tem področju še kar nekaj zdravil v prihodnjih letih, kot kažejo zdaj v kliničnih študijah dobre raziskave.

Veliko raziskav je bilo narejenih tudi na področju preventive. Glede na to, da razvoj zdravil zelo počasi poteka ne, 18 let nimamo kakšnega novega zdravila, je pa res ta preventiva zelo pomembna in ta preboj se je zgodil že leta 2016 ali 2017 v Lancetu, namreč na vsakih nekaj let objavijo tako obsežen report metaanalize s pregledom področja vseh raziskav, ki imajo v resnici težo na tem področju in so že leta 2016 v bistvu opredelili devet dejavnikov tveganja, zdaj 2020 so dodali še tri in je dvanajst ključnih dejavnikov. In kar je bistveno je, da so ugotovili da so ti dejavniki ali pa da je preventiva pomembna v srednjih letih.

Da, demenco preprečevati v kasnejših letih je morda pozno, ampak že tam štirideseta, petdeseta leta so pa ključna, ko lahko skrbimo za urejen krvni tlak, za pravilen tip diete, za zdravo gibanje, za izogibanje kajenju, alkoholu, zdaj dodali so še onesnažen zrak, poškodbe glave in okvare sluha. Vse te stvari. Tako, da to je res izjemno pomembno in pa seveda izogibanje stresu, kolikor to lahko zagotovimo.

Kako smo v Sloveniji močni na področju raziskovalnega know-howa? Ali obstajajo v Sloveniji kakšne raziskovalne skupine, ki se ukvarjajo  specifično z demenco?

Polona: V Sloveniji vem, da je nevrološka klinika, ki je del kar nekaj mednarodnih raziskav, ki potekajo zlasti v razvoju novih zdravil ali pa bolj diagnostičnih metod, ampak obetajo se zdaj v kratkem tudi raziskave na področju vseh teh vedenjskih in pridruženih stanj tudi na področju psihiatrije.

Seveda pa poteka tudi več manjših ves čas kliničnih študij iz različnih področij demence in jaz mislim, da je raziskovalna aktivnost kar dobra ali pa se celo izboljšuje.

Kako se lahko svojci spoprijemajo z diagnozo bližnjega in kam lahko gredo sami po podporo, prav tako kot oboleli? Skratka kako poskrbeti za svojega bližnjega z demenco?

Polona: Ja v Sloveniji se dostopnost znanj s področja demence izboljšuje. In pomembno vlogo v izobraževanju in ozaveščanju ima to društvo Spominčica, ki sem ga že omenila, društvo za podporo bolnikom z demenco, kjer številne aktivnosti in izobraževanja potekajo, tako za svojce, podporne skupine in svetovalni telefon in tudi za ljudi z demenco.

Zdaj v na Univerzitetni psihiatrični kliniki smo v času epidemije s Covidom-19 imeli tudi eno dobro izkušnjo da smo izpeljali izobraževanja online namreč ravno zato ker smo imeli toliko manj časa na voljo ali pa ni bilo v živo informacij za svojce kjer smo običajno za pogovore več časa porabili. In vedno znova se izkaže da so potrebe res velike.

In tudi zdaj v jeseni bomo začeli z novim ciklom teh predavanj, ki so bile res zelo obiskane. Je pa skrb za bližnjega demenco lahko izjemno naporna in svojci ljudi imajo pogosto tudi sami tako telesne težave, odstotki obolevnosti so zelo visoki in tudi slabše psihično zdravje je lahko. Zato je pomembno, da tudi pri sebi morebitne večje spremembe ,če nastopijo zaznajo, in grejo po pomoč tudi k psihiatru, če je seveda to potrebno.

Dom je verjetno naslednja stopnja za nekoga z demenco, ki pa je lahko težek korak. Kako se pripraviti na življenje v domu?

Polona: Odločitev za namestitev svojega bližnjega v dom starejših občanov je zagotovo težka saj to spremljajo občutki krivde na strani bližnjih običajno, lahko tudi odpori na strani osebe z demenco. In zagotovo je vsak svojec, ki se za to odloči in seveda oseba z demenco, če se sami odločijo za to, zagotovo je za vsakega to zelo težko in sprejme to odločitev premišljeno.

Ob odločitvi pa seveda pomaga, če se na to dobro pripravimo in pripravimo in uredimo svoje novo bivališče kar se da udobno to je na primer eden od nasvetov, ki deluje. Običajno jih razveseljujejo lahko slike domačih, če jih prinese s seboj.

Priporočljivi so obiski bližnjih sploh ob preselitvi, vključevanje v aktivnosti, ki jih tisti dom ponuja. Teh se seveda lahko skupaj s svojcem udeležijo le v času ko zdele so stvari seveda omejene tako aktivnosti kot obiski v času epidemije ampak v splošnem pa je priporočljivo in teh nasvetov je kar nekaj.

Katere informacije najpogosteje zanimajo svojce ob diagnozi demence in po tem kasneje ko se bolezen razvija?

Polona: Ja pogosta jih zanima kaj pričakovati, kako bo bolezen napredovala, kje lahko pridejo do ustrezne oblike pomoči. Tudi čisto praktične pomoči, instrumentalne, kaj potrebujejo za namestitev, katere druge formalne stvari urediti, od dokumentov in tako dalje.

Ampak mnogokrat se izkaže, da so ljudje še vedno prepričani, da je demenca motnja spomina v osnovi. S tem se v kliniki vsak dan soočamo le zadnja leta šele širjenje znanja na tem področju tudi v Sloveniji napreduje do te mere, da se zavedamo, da demenca pravzaprav pomeni pešanje zelo različnih funkcij.

Kot sem že prej omenila, da so na primer inkontinenca za urin, pa spremembe v vedenju pa psihični simptomi pa težave s hojo lahko en tak pričakovan del demence. Zato je pomembno, da imajo dovolj informacij o bolezni in o poteku in enako pomembni so praktični napotki in ravno s tem namenom za naše hospitalne in ambulantne paciente ta izobraževanja organiziramo.

Če bi lahko v Sloveniji okrepili samo eno področje na področju demence. Katero področje bi to bilo?

Polona: Jaz mislim, da je tisto kar ključno primanjkuje pri nas je post-diagnostična podpora, sistematično in dobro usklajeno povezovanje na področju te podpore po diagnozi. Kot omenjeno človek živi 10 ali pa 20 let in tu lahko še res veliko naredimo. Izjemno pomembna je nefarmakološka obravnava.

To je v Sloveniji težje dostopno pa imajo skandinavske države na primer mnogo bolje urejeno. Res je tudi, da imajo veliko boljše kadrovske kapacitete in resurse kot jih imamo na voljo mi. Ampak bi pa na podlagi ali pa na področju izobraževanja na tem iz tega področja lahko mi pa še veliko dosegli tako na post-diagnostična podpora je to kar bi jaz v kratkem okrepila.

Če recimo denar pa nasploh resursi niso problem. Kaj potem je problem?

Polona: Ja, pa da nič od tega ni ovira, potem bi bil prvi korak zagotovo to, da ima čim širši ljudi dostop do tiste pravilne diagnoze in da lahko vso diagnostiko izvedemo nemoteno. Takoj ko se seveda stvari pojavijo in ljudje v stik z nami pridejo in že to je tista prva stvar kjer si želimo, da bi bili ljudje tako izobražen, da ko posumijo na to, premagajo tudi stigmo in do nas pridejo.

Naslednja stvar pa je, da bi bilo dobro, da imajo ljudje skrbno spremljanje in da se več naredil na področju teh nefarmakološke obravnave psihičnih sprememb, ker z zdravili to relativno dobro obvladujemo ampak imamo seveda svoje omejitve in zdravila imajo številne neželene učinke in se v Sloveniji preveč predpisujejo zlasti pa za blaženje nemira, medtem ko se veliko veliko da narediti na področju nefarmakološke obravnave in seveda, če ljudje živijo doma, bi morali imeti ustrezno podporo in rabili bi dovolj kapacitet za to, da bi ljudje na domu z demenco ob ustrezni podpori lahko živeli ker Dom starejših tudi ni univerzalna rešitev za vse. Za ljudi z demenco je gotovo najlepše, če lahko bivajo doma.

Precej neznan podatek je ta, da največ samomorov naredijo Slovenci v starosti od 70 let naprej. Kako je mogoče da se v Sloveniji tako zelo malo govori o samomorilnosti med starejšimi? Kje je glede na podatke absolutno skrb vzbujajoča?

Polona: Tu imate čisto prav. Podatki so skrb vzbujajoče in tudi držijo. Samomorilski količnik je sicer zadovoljivo nižji ali pa daleč od zadovoljivega, ampak stabilno nižji kot je bil še leta nazaj. Ampak to ne velja za tiste starostne skupine nad 70 nad 80 let.

Tu smo še vedno izjemno visoko, in najbolj zaskrbljujoče so v suicidalnemu količniku visoke starosti pri moških v Sloveniji. In eden od ključnih vzrokov za samomorilnosti je depresija. In prav je, da se o tem čim več govori in da se spet dela na ozaveščenosti in da čim več ljudi dovolj hitro pravočasno torej pride po pomoč.

Kako je z osebami, ki imajo demenco zdaj v obdobju Covida-19? Kakšne imate vi izkušnje?

Polona: Še težje kot je bilo sicer. Zdaj vemo, da je smrtnost v tej skupini najvišja in še posebej prizadeti so bili sprva že zgolj ob ukrepih. Socialna izolacija je za ljudi z demenco izjemno neprimerna. Seveda so odvisni od oskrbovalcev od svojih družinskih članov.

Druga stvar, ki jih ovira je to, da bolniki z demenco seveda ne morejo v polni meri spoštovati ali pa sploh razumeti zaščitnih ukrepov. Težava je nošenje mask, razkužila. Da pa seveda pri njih pride hitreje lahko do okužbe zaradi tavanj, nemira in zaradi slabšega razumevanja, je tudi golo dejstvo. In še ko zbolijo je to skupina z najvišjo smrtnost, tako da ljudem z demenco v teh časih resnično ni lahko.

Dr Polona Rus Prelog, najlepša hvala za vas čas in za vse informacije. Imate mogoče za našo publiko še kakšno zadnjo misel?

Polona: Ja morda za svojce. Ključno je, da dobro poskrbijo zase in da poskrbijo za dovolj počitka in sprostitve. Šele ko se dobro počutimo in smo zdravi, lahko kvalitetno za druge poskrbimo in to bi imela mogoče za zaključek, da zaključimo malo bolj optimistično.

Najlepša hvala za vašo pozornost. Vabimo vas, da preko vaše najljubše podcast aplikacije podate svoje mnenje. Veseli bomo vašega predloga, katero temo bi si še želeli slišati in katerega strokovnjaka. Bodite lepo in ostanite zdravi.


Vaše mnenje nam je pomembno:

Pustite komentar spodaj (lahko je popolnoma anonimen!) in nam povejte ali se strinjate ali ne s povedanim v podcastu in ali imate na to temo svojo izkušnjo!


Ne spreglejte tudi:

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen.