Epizoda: #39 Sporazumevanje in delovanje gluhoslepih

V devetintrideseti epizodi podcasta Kunapipi se z asist. dr. Simono Gerenčer Pegan pogovarjamo o ljudeh z gluhoslepoto.

Citat

Uvodnik

To temo smo si želeli odpreti zato, ker bi radi, da se o teh ljudeh z izjemnimi izzivi spregovori in pomagamo razširiti glas o plemenitem delu Združenja gluhoslepih Slovenije, Dlan, ki skrbijo za zagotavljanje potreb gluhoslepih.

Ta podcast je namenjen vsem, ki si želite spoznati, kako gluhoslepi delujejo, se sporazumevajo, kot tudi za svojce, ki imate v svoji bližini otroka, odraslega oz. starostnika, ki živi z gluhoslepoto.

Nekomu, ki vidi in sliši je lahko popolnoma nepredstavljivo, kako bi lahko na kakršenkoli drug način, kot z besedo in mimiko prenesli sporočilo ali ga sprejeli. Zato je do gluhoslepih v vsakem življenjskem obdobju potrebno pristopiti na poseben način, kar za marsikoga predstavlja velik izziv.

Bolj ko bomo o možnostih in načinih komunikacije govorili, več možnosti za vključitev v družbo bodo imeli in s tem seveda zadovoljevanje osnovnih potreb, ki se nam zdijo za samoumevne – to je lastno izražanje in stik s sočlovekom. Načinu sporazumevanja z gluhoslepimi se imenuje “jezik gluhoslepih” in je tudi uradno priznan jezik, ki smo ga v Sloveniji priznali prvi na svetu.

V tej epizodi bomo med drugim spregovorili:

• kdo so gluhoslepi,
• kako se sporazumevajo,
• kako je poskrbljeno za različne starostne skupine ljudi z gluhoslepoto,
• kako se v svetu znajdejo, kako se lahko mi sporazumevamo z njimi in
• kako so lahko tudi gluhoslepi v svojem življenju uspešni.

Gost

Asist. dr. Simona Gerenčer Pegan je dejavna na področju gluhoslepote in se zavzema za enakopravnost gluhoslepih. Je soustanoviteljica in sekretarka Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN ter asistentka na Fakulteti za socialno delo v Ljubljani.

Je univ. dipl. socialna delavka, tolmačka slovenskega znakovnega jezika, tolmačka za gluhoslepe in supervizorka na področju socialnega varstva. Na Fakulteti za socialno delo je doktorirala s področja socialnega dela v skupnosti. Za delo z osebami z gluhoslepoto se je dodatno usposabljala v tujini. Leta 2004 je napisala in izvajala prvi socialnovarstveni program za osebe z gluhoslepoto v Sloveniji, ki ga je potrdilo in sofinanciralo MDDSZ. S svojimi prispevki na teoretičnem področju je pripomogla k boljšemu razumevanju ljudi z gluhoslepoto v strokovni in širši javnosti. Leta 2011 je prejela priznanje za dosežke na posameznih področjih dela v zadnjih dveh letih in leta 2015 nagrado za izstopajoče kakovostno in strokovno delo v zadnjih petih letih.

Objavila je več strokovnih člankov in dve znanstveni monografiji o gluhoslepih: Osebe z gluhoslepoto in načini sporazumevanja ter Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji. Skupaj s skupino je razvila komunikacijsko napravo za gluhoslepe, ki deluje po principu Dalgarnove rokavice (tj. eden od načinov sporazumevanja z gluhoslepimi, pri čemer so črke razporejene po prstih in dlani), priredila pa jo je za slovenski jezik.

Transkript

Simona, lepo pozdravljeni. Preden greva na vprašanja me zanima, kako to, da se ukvarjate s to skupino ljudi, da ste za njih naredili toliko in, da ste danes z nami.

Simona: Življenje nas vedno nekam usmerja in vodi. In jaz sem samo temu sledila. Nimam nobenega človeka v svojem sorodstvu, ki bi bil gluhoslep, ampak v času študija sem si izbrala tečaj znakovnega jezika in v bistvu nek fakultativni tečajih, ki je v bistvu mene pripeljal nekega dne do tolmača za slovenski znakovni jezik in, ko sem že kot tolmačica in socialna delavka v bistvu srečala prvo osebo z gluhoslepoto sem ugotovila, da je potrebno na tem področju nekaj narediti, kajti nisem znala pristopiti do človeka z gluhoslepoto.

Kljub vsem diplomami v žepu preprosto nisem imela nobenega znanja in takrat je bil nek moj notranji klic oziroma neko sporočilo »Simona vse vrni ali pa nekaj naredi« In potem sem dejansko nekaj naredila. Tako smo leta 2005 ustanovili takrat Društvo gluhoslepih Slovenije DLAN, zdaj združenje. In ves čas seveda delam v tem, na tem področju. Osem let sem delala kot prostovoljka, od konca leta 2012 pa sem redno zaposlena.

Ti je podcast všeč? Naredi nam uslugo in podaj svoje mnenje! Čaka te tudi majhna nagrada.

Zelo lepo. Zdaj eno takšno osnovno vprašanje najprej, da bodo ljudje, ki mogoče tudi nimajo okrog sebe ljudi, razumeli kaj pravzaprav je gluhoslepota in kako lahko opredelimo ljudi z gluhoslepoto?

Simona: Pri ljudeh z gluhoslepoto vedno govorimo o hkratni okvari sluha in vida, ki je tolikšna, da se v bistvu okvarjena čutila ne morejo med seboj nadomeščati. Prav zaradi tega govorimo pri gluhoslepoti o samostojni specifični invalidnosti. In pri delu z ljudmi z gluhoslepoto je to treba vseskozi upoštevati.

To definicijo namreč zagovarja tudi nordijska definicija gluhoslepote, ki jo je leta 2018 tudi potrdila Svetovna organizacija gluhoslepih in nekako v bistvu tudi pozvala, da to upoštevamo.

Ko ste že prej rekli, da ste se srečali z osebo, ki je recimo bodisi gluha bodisi slepa ali pa oboje, pa niste znali komunicirati. Sem razmišljala, jaz tudi ne vem kdaj sem nazadnje srečala tako osebo pa tudi ne vem kako bi se recimo sporazumevala. Kako pa lahko recimo se sporazumevamo s tako osebo, ko jo srečamo. Mogoče na faksu, popoldanski šoli, v službi, v kakšnih drugih skupnostih, popoldanskih aktivnostih, v trgovini, na ulici.

Simona: Ko govorimo seveda o gluhoslepoti je to res tako specifična skupina ljudi s tako specifičnimi potrebami. Mogoče se oprem na mojo predhodno izjavo. Bila sem že tolmač slovenskega znakovnega jezika in nisem znala pristopiti do človeka z gluhoslepoto.

Spomnim se tistega trenutka, ki me je na nek način zelo paraliziral, kajti vedela sem, da ne glede na to, da bom začela kazati znake mahala pred njim se na to ne bo znal odzvati. Približati se tisti trenutek neznanemu človeku ali se ga kakor koli dotakniti je bilo zame skorajda nedopustno, ampak ja točno to je potrebno. Pri ljudeh z gluhoslepoto je potreben fizični kontakt, stik torej komunikacija poteka iz roke v roko oziroma pač na drugih delih telesa.

V vsakem primeru je potrebno pri delu z ljudmi z gluho slepoto preseči ta osebni prostor in dotik je tisti najzanesljivejši prenosnik informacij s posameznikom z gluhoslepoto. In seveda poznamo oziroma smo skupaj z ljudmi z gluhoslepote v vsem tem času razvili številne načine sporazumevanja, ki so se izkazali kot uspešni načini in seveda na tem tudi gradimo, delamo.

Pred kratkim oziroma v letošnjem letu pa je bil tudi jezik gluhoslepih pisan v Ustavo Republike Slovenije s čimer pa je seveda postala Slovenija prva država na svetu, ki je priznala jezik gluhoslepih in ga tudi vpisala v Ustavo.

Rekli ste, da se ti ljudje zanašajo na čutila, na telesni dotik. Ali nam lahko mogoče poveste kaj več. Se pravi na kakšen način se zanašajo na te čute?

Simona: Ko govorimo o osebah z gluhoslepoto, v bistvu govorimo o tej hkratni okvari sluha in vida. In takrat se svet človeku z gluhoslepoto zoži na tako imenovano mikro okolje, na tisti svet, ki je nekako na dosegu rok. Torej vse kamor sežejo njegove roke je seveda zanj dostopno, ostalo pa ne.

Ali pa v zelo majhni meri v majhnem obsegu. In prav zaradi tega je seveda dotik tisti najzanesljivejši prenosnik vseh informacij preko katerega oni spoznavajo odnose, besede, nove besede, predmete, pojme in skozi katerega tudi oblikujejo bom rekla odnose s sočlovekom. Vseskozi postane dotik res tisti temeljni prenosnik preko katerega v bistvu lahko seveda govorimo o številnih načinih sporazumevanja.

In ti načini sporazumevanja se lahko odvijajo bodisi preko dlani bodisi preko hrbta, na stegnih, na nadlakti, na zgornjem delu nadlakti, na ramenih in tako naprej. Lahko tudi na drugem, dogovorjenem delu telesa. Skratka pomembno je, da nekako vseskozi imamo vzpostavljen zelo dober odnos s sočlovekom tudi neko zaupanje, kajti šele takrat lahko govorimo o res pristnem odprtem odnosu, kjer lahko uspešno izvajamo komunikacijo. To kar pa je seveda naš cilj.

S kakšnimi izzivi se pa srečujejo ljudje z gluhoslepoto, če pustimo na strani recimo to samo sporazumevanje.

Simona: Ravno zaradi tega govorimo pri ljudeh z gluhoslepoto najbolj o socialni izolaciji ne samo  izključenosti temveč tudi o izolaciji. Seveda, če zdaj ta trenutni položaj v družbi oziroma trenutne razmere v družbi upoštevamo, pa je še hujše. In, ko govorimo o tej veliki socialni izolaciji, človek doživlja tudi številne stiske, številne težave, ki jih ne razume, ki jih niti mogoče ne zna predelati in seveda tudi ogromno je pomanjkanja informacij.

Skratka ljudje z gluhoslepoto si oblikujejo svoj svet na nek popolnoma drugačen način kakor si oblikujemo mi, ki slišimo in vidimo. Ta percepcija sveta je popolnoma drugačna in tudi številna pomanjkanja informacij potem mnogokrat privedejo do šuma v komunikaciji, privedejo tudi do nerazumevanja, do konfliktnih situacij, kajti njihovo razumevanje sveta je na eni strani in pa seveda potem tudi razumevanje večinske družbe na drugi strani, ki pa lahko bistveno odstopa eno od drugega.

In pa seveda tudi prepoznavanje potreb oseb z gluhoslepoto s strani večinske družbe je mnogokrat precej zanemarljivo, kajti večinska družba mnogokrat niti ne prepozna, da ima na drugi strani nekoga, ki je oseba z gluhoslepoto, ampak vidimo mogoče v njem človeka, ki mogoče ne vidi pa rečemo, da je slep ali pa človeka, ki ne sliši pa rečemo, da je gluh.

Lahko pa gre seveda za človeka z gluhoslepoto in ima drugačne potrebe. Mnogokrat pa seveda se mu tudi pripisujejo neka stanja, neke druge bolezni. Zelo hitro tudi gluhoslepoto pospravimo nekako pot demenco, zlasti v starem oziroma v starejšem življenjskem obdobju. In tukaj so potem ti ljudje še toliko bolj zapostavljeni in njihove potrebe niso zadovoljene do tolikšne mere kot bi bilo potrebno.

Kajti pri ljudeh z gluhoslepoto ločujemo tri zelo velika področja. To so ljudje s prirojeno gluhoslepoto, ko se gluho slepota pojavi ob rojstvu oziroma najkasneje do konca formiranja jezika pri posamezniku. Potem je pridobljena gluhoslepota, ki se pojavi tekom življenja in pa potem je starostna gluhoslepota, ki pa je seveda najmanj krita in tudi najmanj prepoznana.

In ne glede na to, da je pa seveda tudi največja skupina. Skorajda bi lahko rekla, da ni doma za starejše v kateri ne bi bil kakšen človek z gluhoslepoto. Ampak, če povprašamo, bomo hitro dobili odgovor, da ga nimamo. To je ravno zaradi nepoznavanja gluhoslepota kot take. In pa tudi kako sploh pristopiti do človeka, ki je gluhoslep in kako z njim komunicirati.

Mnoge izkušnje pri delu z ljudmi z gluhoslepoto tudi s starostno gluhoslepoto so se izkazale v tej smeri, da so ljudje rekli »Bil sem prepričan, da me več noben ne bo razumel. Bil sem prepričan, da mi več noben ne bo namenil tega časa in, da ne bom več razumljen tak kakršen sem.« In tukaj je seveda še eno tako pomembno področje na katerem bo potrebno s skupnimi močmi nekaj narediti v dobrobit za kakovostnejšo starost vseh teh ljudi.

Ko ste ravno omenili Covid situacijo. Kako je to obdobje vplivalo na eni strani na vas strokovnjake in na drugi strani na to skupino ljudi?

Simona: Moram reči, da je to obdobje en velik izziv za vse v družbi, za vse člane družbe še posebej tudi za ljudi z gluhoslepoto, kajti pri delu z gluhoslepimi tako kot sem omenila socialna distanca ni izvedljiva. Ne glede na priporočila strokovnjakov, če bi to upoštevali potem komunikacije z njimi nebi mogli izvajati in človek brez kakršne koli komunikacije verjetno ne bi mogel preživeti.

Seveda je potrebno upoštevati tiste stvari, ki jih lahko pri tem delu upoštevamo. Govorim o razkuževanje rok in tako naprej, ampak o številnih drugih stvareh pa vendarle je potrebno upoštevati, da so ljudje z gluhoslepoto izjema. Že tudi nošenje mask je mnogokrat zaradi uspešne komunikacije neučinkovita ali pa vizirji. Tako, da se je tukaj treba izključno prilagajati posamezniku.

Posebej pa opažamo, da v tem obdobju naraščajo številne stiske ljudi z gluhoslepoto, zaradi tega, ker je bistveno manj stikov in bistveno manj komunikacije kot je bilo pred tem obdobjem. In posledično seveda, ko so tovrstne stiske niso samo stiske oseb z gluhoslepoto, ampak tudi njihovih svojcev. Kako v bistvu te stiske reševati znotraj družinskega okolja. Kako reševati znotraj nekega okolja nasploh.

Mnogokrat pa je treba tudi še en drug vidik razumeti, ko so neki ukrepi, ki narekujejo karanteno, ljudje z gluhoslepoto lahko včasih to zelo dobesedno razumejo. To pomeni, da so prepričani, da se je potrebno zapreti v sobo in nobenega ne bi želeli spustiti k sebi. In tako bi bili pripravljeni živeti do nadaljnjega, dokler nekdo ne reče spet od vodilnih, sedaj pa vseeno lahko.

Seveda mi kot večinska družba, karantene vseeno drugače doživljamo oziroma tudi doživljamo in drugače tudi razumemo. To ne pomeni 24 ur, vsak dan biti zaprti in se niti ne premakniti z ene točke, ampak nekako vseeno se mi zdi, da razumemo, da je potrebno še dihati in živeti in tako naprej. Hočem reči, da je seveda nerazumevanje mnogih sporočil dobesedno, zelo dobesedno in zelo enoznačno.

In tukaj potem poskušamo nekako omiliti te stvari in pojasnjevati, da kljub temu, da to je, lahko vseeno še počnemo neke stvari seveda nekatere pa niso zaželene. Tako, da ja, na kratko lahko povzamem, to obdobje je prineslo številne nove izzive in tudi številne stiske, ki jih bo potrebno reševati in jih vseskozi tudi sproti rešujemo, ampak mnogokrat so precejšen zalogaj.

Si nisem predstavljala. Saj je čisto logično, ampak si res nisem predstavljati, da potem te ljudje v bistvu toliko dobesedno vzamejo, ampak je logično. Že tako so izključeni, že tako imajo en mehurček okrog sebe in je logično, da ga potem samo še zmanjšajo.

Simona: Po drugi strani lahko rečem, kar je zelo pohvalno, da vseskozi delujemo v nekem mehurčku in nimamo okužb. Zaenkrat še vedno ne. Ne glede na to, da ta situacija traja že leto in pol in, da je izjemno visok ta nivo, bom rekla upoštevanja tistih ukrepov, ki jih seveda znotraj skupnosti gluhoslepih zmoremo.

Torej razkuževanje rok, čistoča in tako naprej. In mislim, da so ljudje z gluhoslepoto zagotovo ena skupina, kjer jih ni potrebno še desetkrat opominjati, to je potrebno narediti, ampak dejansko k temu stremijo, želijo, ker je to bilo izrečeno. Spet to razumevanje, neko precej dobesedno razumevanje navodil in sporočil, kar je seveda po eni strani izjemno pozitivno.

Omenili ste tudi, da so tri obdobja, kadar gluhoslepota nastopi, se pravi že ob rojstvu, tekom življenja ali pa ob starosti. Zdaj, če rečeva, da se otrok že rodi z gluhoslepoto. Kakšni so izzivi za tega odraščajočega otroka in pa kako se s temi izzivi spopadajo starši. Se pravi bodisi, da je to na institucionalni ravni, pri zdravstvenih strokovnjakih, doma. Kako se vzgoja ali pa način življenja razlikuje pri teh družinah kot pa pri družinah z otroci, ki vidijo in slišijo?

Simona: Pri prirojeni gluhoslepoti pravzaprav govorimo, da poleg gluhoslepote so običajno prisotne še številne druge okvare in takrat je treba upoštevati, da je mnogokrat celo gluhoslepota nekje v ozadju. Sploh strokovnjaki ne prepoznajo v prvi vrsti posameznika otroka kot gluhoslepega, ampak lahko prednjačijo tudi druge okvare, ki so nekako v ospredju.

In starši se seveda v tem primeru soočajo z izjemno velikimi izzivi tudi s tem, ker enostavno nimajo vseh informacij, ne vedo na koga se naj obrnejo, ko govorimo o teh osebah z množičnimi okvarami, na katerega strokovnjaka se naj obrnejo, katera je zdaj prava institucija zanje in begajo od tega, da gredo k organizacijam oziroma k strokovnjakom za eno vrsto invalidnosti, k drugim strokovnjakom, potem prenašajo te informacije, iščejo katere pravice jim sploh lahko pripadajo in tako naprej.

To so tudi izjemno velike stiske. Mnogokrat seveda tudi starši želijo, kajti na tako stanje seveda noben ni pripravljen, ampak si želi vsak starš zdravega otroka in je to lahko tudi že nek začetni šok, ko dobijo neko diagnozo in potem kako se s tem spopadati. Kako videti v otroku tisto kar ima? Kaj lahko iz njega naredimo in sprejeti to situacijo.

Tudi tisti največji izziv s katerim se soočajo starši. Seveda otrok z gluhoslepoto, če živi v nekem podpornem okolju lahko izjemno veliko naredi, izjemno veliko in imamo primere, ki jih pravzaprav lahko zelo občudujemo.

Imamo pa seveda primere, kjer se tudi starši soočajo s takimi izzivi, tudi nekimi notranjimi izzivi, kako sprejeti in kje zdaj nuditi, tudi verjeti. Zelo pomembno je, da verjamejo v svojega otroka, da bo zmogel, ne glede na številne diagnoze ne glede mogoče celo na mnenja zdravnikov ampak, da iščejo in skupaj z otrokom sodelujejo, razvijajo komunikacijo.

Komunikacija je izjemno pomembna zlasti v tistih prvih letih življenja, ko v bistvu otrok ima še nekaj ostankov enega ali drugega čutila. Govorim o vidu in o sluhu in izkoristi te ostanke, je tako zelo zelo dragoceno vsak dan in graditi na tem. In jaz vedno pravim ni pomembno kako se sporazumevamo tako z otrokom kakor z odraslim.

Pomembno je, da znamo prenesti informacijo na način, da ga človek razume in, da on postane razumljen za nas. To je tisto najbolj temeljno. Biti sprejet, biti razumljen, videti v otroku ali pa v človeku, rešiti človeka in tisto kar zmore ga tukaj krepiti. In, če otrok ima tovrstno podporno okolje, potem lahko res naredi izjemno veliko, kar pa je seveda potem neka podlaga tudi za naprej, za premagovanje življenjskih izzivov tudi v prihodnosti.

Ti otroci imajo verjetno posebno okolje, kjer hodijo v vrtec, potem v šolo.

Simona: Zagotovo je eden velikih izzivov v slovenskem prostoru tudi ta, kajti obstaja Center IRIS, ki je, bom rekla, Zavod za slepo in slabovidno mladino in pa obstaja Zavod za gluhe in naglušne. Ni pa posebej, ne oddelka, ne organizacije ali ustanove, ki bi bila namenjena prav otrokom z gluhoslepoto, kjer bi bilo znanje strokovnjakov nekako združeno.

In tukaj je potem spet znova en velik izziv staršev. Kam, v katero organizacijo vključiti otroka? Ali je moj otrok bolj gluh pa bi šel gluhim ali je moj otrok bolj slep pa bi šel k slepim ali morda bolj k duševno prizadetimi in ga bomo poslali v šolo s prilagojenim programom in tako naprej. In tukaj je v bistvu potrebno res veliko krepiti starše in jim nuditi, ne samo neke temeljne osnovne informacije, ampak mnogo več.

Rabijo podporo strokovnjakov, rabijo pravilne pristope in absolutno kot pravim krepiti starše, kajti, če bomo njih krepili potem bodo oni lahko naprej dajali svojim otrokom pomoč.

Absolutno. Lahko si samo predstavljam, da rabijo to moč in podporo. Koliko pa je recimo teh otrok v Sloveniji, ki so gluhoslepi?

Simona: Ni jih veliko. Moram reči, to je seveda zdaj to vprašanje oziroma številke, kaj zdaj številke povedo. Tudi, če je en sam otrok, bi bilo potrebno zanj poskrbeti drugače. Mi delamo oziroma mi sodelujemo z nekaj deset otroci z gluhoslepoto. Govorim seveda o zelo zelo majhnih otrocih, predšolski oziroma tam nekje mogoče do druge triade osnovne šole, ampak je pa seveda res, da še vedno so in je zanje treba seveda poskrbeti in narediti največ tudi v tem obdobju.

Absolutno, tako kot ste rekli, tudi, če bil samo eden je za tega enega treba skrbeti. Moje vprašanje ni bilo sicer za to postavljeno, ampak čisto tako za predstavo kako je.

Simona: Vsak primer je tudi primer zase. Kajti, ko govorimo o otrocih z gluhoslepoto se moramo zavedati, da nekje več kot sto različnih etiologij lahko povzroči gluhoslepoto. In, ko je pri posamezniku prisotnih približno šest, sedem različnih okvar, potem se dejansko vprašamo.

Zagotovo jih je veliko več kot to število, ki jih mi poznamo, ampak mnogi od teh staršev oziroma ti otroci niti ne pridejo do nas, ker so obravnavani nekje drugje zaradi neke druge okvare in je gluhoslepota tam nekje bom rekla, niti ni v prvi vrsti kot pomembna.

Kar seveda je mnogokrat žalostno spoznanje, kajti jaz vedno pravim v prvih letih lahko na človeku oziroma na posamezniku naredimo največ zato, da bo kasneje imel neko ohranjeno komunikacijo. Komunikacija je pa tako zelo zelo pomembna vseskozi v življenju, to kar govorim, biti sprejet, razumljen in razumeti, je v bistvu tisto kar nas dela človeka.

Zdaj sem nekako razbrala, da je vsekakor boljše oziroma lažje za človeka, če že v otroštvu oziroma skozi življenje ustvarja neko komunikacijo in bodisi lahko vsaj določen čas vidi ali vsaj sliši. Kako se ti ljudje znajdejo v življenju, ko se znajdejo z gluhoslepoto. Se pravi tekom življenja. Verjetno so to spet kakšne posledice drugih bolezni kakšnih genetskih okvar ali pa recimo nesreča.

Simona: V bistvu je lahko seveda vse troje. Lahko pa seveda se zgodi tudi, da se človek rodi samo z eno od okvar, torej, da se rodi gluh in se kasneje potem pojavi tekom življenja pri desetih, trinajstih, dvajsetih letih še slabovidnosti, ki preide kasneje tudi v slepoto. In potem govorimo o gluhoslepoti.

Seveda ta človek ima že neko izkušnjo, ko je v otroštvu vsaj slišal ali videl ali vsaj deloma eno ali drugo, ampak vendarle, ko nastopi gluhoslepota je potrebno spremeniti mnogokrat način sporazumevanja in pa potrebno je marsikaj tudi prilagoditi. Jaz vedno pravim, da je podporno okolje pri ljudeh tako zelo pomembno, kajti od tega je odvisno ali bo človek zmogel premagovati vsakodnevne ovire in tudi biti na nek način uspešen ali pa ne, če ima človek podporno okolje potem ne glede na to, da je gluhoslep lahko postane izjemno uspešen.

Spomnimo se samo Helen Keller, ki je bila tako ambasadorka in svetovno znana pisateljica in še kaj. In še vedno jo radi citiramo, še vedno se radi zgledujemo po njej po celem svetu, ampak take ljudi imamo tudi v slovenskem prostoru. Pa mogoče jih ne poznamo do tolikšne mere, ampak imamo prvo pisateljico, ki je gluhoslepa. Imamo prvega pesnika, ki je gluhoslep.

Imamo športnico v svetovnem merilu v plezanju, ki je gluhoslepa in tako naprej. To so ljudje z izjemno močjo, ampak vsi na nek način, morajo imeti to podporno okolje. Lahko pa imamo seveda na drugi strani človeka z gluhoslepoto, ki nima podpornega okolja, ki nenehno razmišlja o samomoru, ki preprosto enostavno ne more sprejeti lastnega stanja, ker se nekako počuti ujetega v lastnem telesu. Ne glede na to, da seveda govorimo o fizično zdravem telesu, s tem, da človek ne vidi in ne sliši, ki pravzaprav ne more iti do sosedov ali pa ne more narediti 500 korakov od domače mize, iti do prvega objekta, kajti ni za to pripravljen, ni usposobljen in enostavno je problem mobilnost, je problem komunikacija, mogoče celo ni razumljen v okolju, kajti mnogo ljudi z gluhoslepoto s katerimi se v samem začetku srečamo nima niti izoblikovanega načina sporazumevanja.

To preprosto pomeni da, ko se srečamo z njim se ne znamo z njim pogovarjati, ker ne pozna nobenega načina sporazumevanja. Glasovno sporazumevanje je popolnoma onemogočeno, če govorim o popolni gluhoti in v bistvu tudi ne vidi, ampak nobeden z njim nikoli ni poskušal preko dotika in tudi seveda potem dotik v prvi vrsti zavrača, ker ne ve kaj zdaj to pomeni. Poseganje v njegov osebni prostor. In tukaj se potem pojavi problem.

Problem seveda, ki ga je potrebno skupaj počasi, korak po koraku, tudi premagati in skupaj graditi na tem, da se razvije oziroma oblikuje način sporazumevanja, ki je zanj uspešen in tudi njemu prilagojen, glede na njegove predhodne izkušnje, znanje, ki ga je imel in pa seveda tudi kdaj je nastala ena ali druga okvara. Pa morebitne ostanke enega ali drugega čutila in še česa drugega. Tako, da je tukaj vedno eno kompleksno delo z njimi hkrati pa vse to terja tudi, bom rekla zelo občutljivo delo. Pristopi do ljudi z gluhoslepoto, ni samo kot »Zdaj pa lahko«.

Potrebno je imeti seveda človeka pred seboj, ki je doživel ogromno negativnih izkušenj, ki je precej ranljiv in na nek način ranjen. In tukaj se mi zdi, da vse nas, ki delamo z ljudmi z gluhoslepoto, to področje še uči biti še bolj človeški. To je tista dragocenost, ki jo vseskozi vidim tudi pri svojem delu.

Tretja skupina je pa skupina, ki zboli za gluhoslepoto v starosti in je tudi največja skupine. In glede na to, da se to dogaja tako pogosto, kako to, da recimo ni nekih strokovnjakov ali pa nekega sistema za te ljudi. Recimo, da bi po določeni starosti, to vi bolje veste, naredili, da se prepozna, da ločimo, da to ni demenca ali pa kakršna koli druga bolezen in, da se s temi ljudmi ukvarja, ker načeloma že sama starost na žalost prinaša neko samoto, osamljenost, druge bolezni ali pa recimo bolezni, ki že trajajo, druge bolečine. In glede na to, da je to pogosto zakaj ni poskrbljeno za te ljudi?

Simona: Zelo zanimivo vprašanje. Namreč v starostno gluhoslepoto sodijo ljudje pri katerih se hkratna okvara pojavi po 65. letu starosti. In, če nekako pogledamo mednarodne raziskave, ena od raziskav v Angliji iz leta 2010 navaja, da je do 64. leta 0,2 % populacije gluhoslepih, od 65. leta naprej 2%, od 90. leta naprej 13 %. Kar je seveda zelo velika številka.

In seveda je starostna gluhoslepota velik izziv za družbo. Še vedno je premalo strokovnjakov, ki se ukvarjajo z gluhoslepoto in mnogokrat, bom tako rekla, če rečemo, da jih nimamo, se ni potrebno z njimi ukvarjat, ko enkrat priznamo, da jih imamo in jih prepoznamo pa je potrebno tudi nekaj narediti. In starostna gluhoslepota zagotovo še čaka vse nas, da bomo na tem področju naredili nekaj več, nekaj več kot je sedaj.

Je pa seveda to področje zagotovo tudi eno mlado področje v svetu, kajti pred nekaj leti so začeli šele govoriti o starostni gluhoslepoti. Pred tem nismo ločevali pri gluhoslepih posebej starostne gluhoslepote, ki se pojavi v starosti zaradi starosti in tako naprej, ampak se mi zdi zelo pomembno, da bomo nekega dne vsaj nastavili neke temelje in res s temi ljudmi delali, kajti njihove zgodbe kažejo na to, da je potreba.

In seveda njihove zgodbe so tudi mnogokrat take pretresljive, preprosto pretresljive in mislim, da si sleherni izmed njih tudi zaslužijo večjo pozornost in dejansko tako skrb, ki bo zagotavljala kakovostnejšo starost.

Omenili ste že tudi, da je to, da si razumljen in, da lahko tudi ti se izražaš, ena izmed temeljnih človekovih potreb, ko se srečaš z gluhoslepoto si narediš domače okolje oziroma s pomočjo svojih bližnjih nekako varno ali pa bodisi so to neke institucije, kjer lahko funkcionirajo in tam pač lažje funkcionirajo. Kaj pa recimo v javnem življenju? Ali si ti ljudje upajo iti recimo v trgovino ali pa na tržnico po nek nakup ali pa na neke aktivnosti, kot ste recimo rekla, da imamo recimo plezalko, pesnika, pisateljico in tako. Kako se ljudje znajdejo v javnem okolju?

Simona: Ja, ljudje z gluhoslepoto se običajno v domačem okolju še kar znajdejo, ker poznajo stvari, ker točno vedo kje je kaj, kam so dali stvari in tam jih tudi običajno najdejo. Po nekem dogovoru bodisi s svojci bodisi seveda, če človek živi sam ali kakorkoli, točno ve, kam je kaj položil.

Ve kje so vrata in tako naprej, ko pa seveda prestopijo domači prag pa je to veliko večji izziv. Največ ljudi z gluhoslepoto ne more samih ne vem do trgovine ali do lekarne, ampak potrebujejo pomoč, potrebujejo spremstvo, kajti pri slepih je zelo v uporabi tudi bela palica in z belo palico človek, ki je slep lahko pride od točke A do točke B.

Ljudje z gluhoslepoto navajajo, da iz strahu ne morejo samo uporabljati bele palice, kajti niti ne slišijo. Ni dovolj samo uporaba bele palice oziroma rdeče bele palice, ki naj bi bila znak, simbol gluhoslepote, ampak potrebujejo človeka, ki ga spremlja od točke A do točke B. In seveda v kolikor bi se srečal zdaj z nekim človekom običajno potrebuje tudi pomoč pri komunikaciji, torej potrebuje tolmača in potrebuje nekoga, ki ga vključi v družbo, ki mu je tudi pri tem v pomoč.

Tako, da vseskozi je potrebno in pri ljudeh z gluhoslepoto vedno govorimo o individualnem delu s človekom. Jaz kot posameznik ne morem hkrati ne vem delati s tremi ali petimi ljudmi gluhoslepoto lahko pa individualno nekoga spremljam, individualno se z njim pogovarjam, lahko skupaj načrtujeva smeri in tako naprej.

In zaradi tega pa seveda je treba ves čas imeti v mislih, da je ena od najhujših posledic gluhoslepote zagotovo socialna izolacija, ko v bistvu človek doma sedi, čaka, razmišlja, mogoče kakšna ročna dela, če lahko kaj opravlja, če ima za to motivacijo. Mnogokrat pa tudi nekako zmanjkuje ta motivacija, notranja motivacija in je potrebno toliko več zunanje motivacije dati posamezniku, ga usmerja v neke cilje in potem tudi za dosego teh ciljev.

To je bila tudi ena naših pomembnih nalog v tem času karantene oziroma v tem zadnjem letu in pol, čim več ljudi z gluhoslepoto ciljno usmeriti k doseganju nečesa za neko njegovo osebno rast.

Predvidevam, da je potrebna tudi skrb tudi za svojce in njihove bližnje. Se pravi kot neka strokovna pomoč na eni strani na drugi strani pa tudi psihična podpora.

Simona: Tudi svojci so seveda precej obremenjeni in je potrebna tudi včasih že sama razbremenitev. Že to, da nekako človek ve, da je zdaj za nekaj ur prost, da nima nekih posebnih skrbi, že to je neka razbremenitev, neka pomoč.

Hkrati je treba nekako upoštevati, da pri delu z gluhoslepimi oziroma tudi s svojci nekako ogromno nekega časa porabimo za nekaj kar mogoče večinska družba niti ne opazi. Recimo mi se lahko v zelo kratkem času pomenimo pa izmenjamo številne informacije. Medtem, ko pri človeku z gluhoslepoto ena zelo preprosta stvar lahko traja in znova pojasnjujemo in razlagamo in poskušamo prikazati in poskušamo razložiti zakaj je temu tako in tukaj je že lahko ogromno nekega časa šlo, ki ga drugače ne bi rabili porabiti.

In pa znova se lahko čez nekaj časa z isto stvarjo lahko ukvarjamo in znova pojasnjujemo. Bom rekla, na nek način je delo v senci, a si delal, kaj si delal in na kak način. Ja to je tisto kar mogoče v samem štartu niti ne pomislimo, ampak je na nek način zelo zamudno mogoče celo terja precej potrpežljivosti in časa. Ja čas biti tukaj in zdaj. In takrat, ko smo s človekom z gluhoslepoto moramo biti 100 odstotno predani trenutku in skupaj z njim doseči neko harmonijo, skladnost, zaupanje zato, da lahko sodelujemo v tem odnosu.

Zdaj pa me zanima, kje, na katerem področju bi pa lahko še za gluhoslepe v Sloveniji naredili, se pravi na državni ravni, da bi lahko zaživeli bolj polno življenje? Skratka, da ne bi bili tako omejeni na nek svoj varen prostor, da bi lahko zaživel svoj potencial bili bolj socialno vključeni.

Simona: Ja tukaj lahko še veliko stvari spremenimo in ne le, da lahko mislim, da je tudi zelo potrebno. Izjemno sem vesela, da smo v letošnjem letu dosegli priznanje jezika gluhoslepih in seveda tudi vpis v ustavo, kajti to nekako omogoča, da je država tudi priznala, da gre za samostojno skupino invalidov, z njihovo lastno skupnostjo, jezikom, kulturo in tudi organizacijo.

In, da dejansko je tukaj začetek te skupnosti, da se gluhoslepi ne uvrščajo oziroma jih ne pomečemo nekako v skupino gluhih ali skupino slepih ali pa jih primerjamo z eno ali drugo skupino, ampak jih doživljamo kot samostojno skupino z njihovimi potrebami torej z njihovim jezikom in njihovo kulturo.

In to je en izjemnih bistvenih temeljnih korakov, kajti šele potem lahko zahtevamo neko pravico do uporabe in razvoja jezika gluhoslepih kar je zelo pomembno, torej uporaba lastnega jezika oziroma jezika neke skupnosti tudi za njihov osebni razvoj.

Kot naslednji korak pa zagotovo tudi pravica do tolmača za gluhoslepe. Ljudje z gluhoslepoto do danes še nimajo zakonske pravice do tolmača. Imajo jo gluhi, ki imajo to pravico že od leta 2002, gluhoslepi pa še nimajo.

Pomeni seveda pravice, da bodo lahko tudi pred sodnimi in pred drugimi državnimi organi imeli pravico do tolmača, ki bo govoril oziroma jim prevajal v njihovem jeziku, preko dotika, skratka kombinacij številnih načinov sporazumevanja in tako naprej. Tudi pravico do brezplačnega učenja jezika gluhoslepih se mi zdi zelo pomembna.

In ne nazadnje pravico do otrok z gluhoslepoto do vključitve v izobraževalni proces. Zato, da tudi otroci z gluhoslepoto ne bili nekako obravnavani bodisi kot gluhi ali bodisi kot slepi, ampak bili kot gluhoslepi, upoštevajoč njihove potrebe in čim večji izkoristek njihovih potencialov. In pa seveda ostankov enega ali drugega čutila ali obojega.

Obenem tudi pravico do podporne osebe, če bom tako rekla ali pa do osebe, ki pomaga osebi z gluhoslepoto do vključevanja in sodelovanja v družbi, kajti kot sem že nekajkrat omenila je tukaj tisti največji primanjkljaj, ki posameznika z gluhoslepoto potem še toliko bolj odrine in izolira v nek svoj svet.

To so res tiste temeljne stvari, hkrati se seveda tudi, da se izenačijo predvsem z zakoni in, da se pred zakoni ne rabijo opredeljevati ali bodo gluhi ali bodo slepi, ampak se lahko kot gluhoslepi, kajti hkratna okvara obeh čutil prinaša toliko večje izzive kot ena od okvar.

Toliko večje izzive in zagotovo nikakor ni na mestu, da bi ti ljudje mogli izbirati kaj so, bolj gluhi ali bolj slepi ali pa se celo primerjati za katerokoli drugo družbeno skupino. Potrebno je seveda dati to temeljno spoštovanje ljudem jim omogočati vključevanje, jim omogočati tudi zadovoljevanje njihovih specifičnih potreb, torej omogočiti individualno delo z njimi in seveda razvijati te njihove potenciale. Tudi pravico do rehabilitacije, čim večji izkoristek ostankov enega ali drugega čutila in razvoja komunikacije.

Koliko hitro pa se premikajo stvari na tem področju, se pravi recimo, da prepoznate, da bi bilo dobro narediti eno skupino strokovnjakov in, da se vključi otroke v šolo se pravi, ki ne bo bodisi za gluhe bodisi slepe. Kako hitro se delajo in premikajo takšne stvari?

Simona: Velik izziv je še posebej, če želimo z nekim novim področjem utirati v neka ustaljena področja. Mi smo kot Združenje DLAN prvih nekaj let samo dokazovali, da ljudje z gluhoslepoto sploh obstajajo in, da taki ljudje obstajajo tudi v slovenskem prostoru.

Nadaljnjih pet let smo porabili potem zato, da smo dokazovali koliko jih je in, da to ni samo en ali dva posameznika. In pa seveda po drugi strani tudi ogromno nekega tovrstnega dela, da se ti ljudje, ljudje z gluhoslepoto, krepijo, da upajo stopiti pred javnost, da upajo povedati svojo zgodbo.

In seveda tudi, če bi bile kakršne koli posledice, da to upajo sprejet, skratka biti tako močan. Na drugi strani pa seveda tudi strokovnjaki, ki poskušajo nekako razumeti, da ni primerljivo biti gluh ali pa gluhoslep, biti slep ali pa gluhoslep. In tukaj se trudimo vsak dan, ampak včasih mislim, da prepočasi tečejo te stvari.

Po drugi strani pa se mi zdi, da je potreben čas, v katerem bomo vsi skupaj nekako dojeli, da je še ena družbena skupina, ki smo jo, ki jo je, tudi ves sistem, tudi vsa zakonodaja, dolga in dolga leta nekako spregledala in so ti ljudje bili postavljeni tam nekje, nekje, kjer jih preprosto ni bilo.

In to je tudi danes v mnogih institucijah, kajti ja, ko jih ni se z njimi ne rabimo ukvarjat, ampak korak po koraku, to zavedanje, da so tukaj med nami in, da lahko z njimi delamo, da ni potreben nek predsodek ali pa nek strah, še manj pa to, da seveda ti ljudje ničesar ne zmorejo. To zagotovo ne drži. Vsak izmed njih ima seveda svojo zgodbo, ampak vsak izmed njih lahko prispeva tudi družbi in vsak izmed njih lahko razvije eno zelo uspešno pot, če mu pri tem pomagamo in, če mu omogočamo, da to razvije.

Tukaj je v bistvu samo potrebna ta naša odprtost, tudi pripravljenost na učenje in to, da sprejmemo, kajti vse ostalo je tako minimalno tudi finančni vidik, ki ga je potrebno nekako zagotoviti s strani države, mislim, da nikakor ne more biti razlog za to, da nismo pripravljeni to sprejeti oziroma iti v ta izziv. S skupnimi močmi pa zagotovo zmoremo več.

Prej ste že povedali nekaj uspešnih ljudi in, da absolutno imajo ti ljudje nekaj za dati. Tudi veliko enih pozitivnih sporočil ste pustili. Pa vendar me zanima ali je še kaj takšnega, s čimer bi pustili poslušalce po današnjem pogovoru?

Simona: Jaz lahko samo vse poslušalke in poslušalce povabim k temu, da sodelujemo, povabim k temu, da čimbolj z odprtim srcem gledamo na te stvari in, da vidimo res v vsakem človeku človeka. Mnogokrat preprosto na te stvari nismo pozorni, ampak prav delo z ljudmi z gluhoslepoto nam mnogokrat lahko odpre oči na nek drugačen način.

Pa ne le oči, tudi naše srce. To, da postajamo še toliko bolj sočutni do sočloveka in, ko preprosto vidimo kaj vse ti ljudje zmorejo z našo pomočjo ali kakorkoli. Z kakšnimi idejami razpolagajo s predlogi, v njih lahko zaznamo tisto moč, ki je morda mi nimamo kot večinska družba. In jaz sem vsakokrat znova nad njimi izjemno presenečena in so moji veliki učitelji.

Tako, da seveda k temu sodelovanju vabim tudi vse, hkrati pa seveda tudi k temu, da mogoče kdaj nas kdo obišče ali pa poseže po kakšni naši knjigi, ki jih izdajamo. In vsako leto jih je kar nekaj. To je to.

Super. In še to, dan za osveščanje o gluhoslepih je 22. oktober. Na kakšen način v bistvu date pozornost temu dnevu?

Simona: 22. oktober je res Evropski dan gluhoslepih. Ta je od leta 2018 in takrat skupaj obeležujemo v bistvu ta dan, poskušamo tudi biti nekako medijsko odzivni v tem dnevu in tudi za letos pripravljamo nekaj knjižnih novosti.

Preraslo je seveda to, da samo izdamo eno knjigo, ampak poskušamo izdati celo več knjig na ta dan, kajti ravno te razmere, družbene razmere nekako, pa verjetno tudi številni ukrepi, onemogočajo neke javne dogodke, zlasti pri delu z gluhoslepimi, kot sem omenila je potrebno biti še toliko bolj pozoren, tako, da bomo poskušali biti virtualno bolj aktivni in pa seveda z izdajami knjig.

Seveda vabljeni tudi k sodelovanju z nami na teh področjih pa se bomo z gotovostjo odzvali tudi mi vsakemu vabilu.

Zdaj pa še čisto zadnje vprašanje. Kdo se lahko obrne na vas?

Simona: Vsi tisti, ki jih nekako zanima to področje, ki bi mogoče v tem videli kot kakršenkoli izziv in pa tudi priložnost za učenje. Seveda tisto kar se nam zdi najbolj pomembno je, da nekako smo osebnostno pripravljeni na nek odprt odnos in ne samo na neko krajše obdobje, ampak tudi na daljše časovno obdobje, kajti ljudje z gluhoslepoto za to, da nekak razbijejo to zaupanje rabijo bolj neke stalne ljudi oziroma stalnico, ne samo kot enkratni oziroma dvakratni dogodek. In pa seveda pripravljenost na učenje in seveda ljudi ki, jim tudi ta bližina ne povzroča težav.

Najlepša hvala za vašo pozornost! Vabimo vas, da preko vaše najljubše podcast aplikacije podate svoje mnenje. Vesel bom vašega predloga, katero temo bi si še želeli slišati in katerega strokovnjaka? Bodite lepo in ostanite zdravi.

Vaše mnenje nam je pomembno:

Pustite komentar spodaj (lahko je popolnoma anonimen!) in nam povejte ali se strinjate ali ne s povedanim v podcastu in ali imate na to temo svojo izkušnjo!

Ne spreglejte tudi:

• Epizoda #27: Stigma duševne bolezni
• Epizoda #18: Kako ravnati pri raku dojke med nosečnostjo?
• Epizoda: #42 Demenca, prepoznavanje, soočanje in zdravljenje
• Epizoda #13: Možganska kap
• Epizoda: #41 Strah pred spremembami